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Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie
Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.
Article de Alexandra Marquet, Karine Lefeuvre, Michel Billé, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 28, avril 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Métiers, Éthique, Établissement social et médicosocial, Débat, Équipe pluridisciplinaire, Travail social, Travailleur social, Équipe soignante, Usager, Accompagnement, Interprétation, Projet d'établissement, Conseil de la vie sociale, Personne âgée, Personne handicapée, Vulnérabilité, Liberté, Formation
Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 15, mars 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Vie quotidienne, Pathologie, Diagnostic, Formation, Couple, Empowerment, Relation d'aide, Vulnérabilité, AJPA (Allocation journalière du proche aidant)
VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie
LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.
Article de Alexandra Marquet, Mariem Majdi, Florence Leggio, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 12, décembre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Violence, Abus sexuel, Accompagnement, Parole, Agression, Aide à domicile, Vulnérabilité, Conditions de travail, Personne âgée, Personne handicapée, Pathologie, Formation, Sexualité, Victime, Prévention, Harcèlement sexuel, Employeur, Salarié
PARLER POUR DENONCER. Octobre 2017. L’affaire Weinstein éclate. Depuis, le mouvement MeToo a déferlé. Les victimes osent enfin parler. Haut et fort. Les violences et les agressions sexuelles ne sont plus ni tues ni tolérées. Les premières à briser le silence ont été des femmes connues, évoluant dans des sphères socialement protégées : actrices, militantes, chanteuses… Depuis, le mouvement s’est inscrit dans la durée. De nombreuses anonymes se sont jointes à cette déferlante en se manifestant sur les réseaux sociaux ou en saisissant la justice. A l’heure où les violences sexuelles apparaissent enfin à la une de l’actualité, où les commissions d’enquête se multiplient sur le terrain, le domicile reste encore et toujours le lieu de l’intime où il est difficile de s’exprimer et ainsi d’être entendu. C’est dans ce cadre que les auxiliaires de vie et autres aides à domicile interviennent. Seules, sans avoir été sensibilisées, elles accompagnent des personnes vulnérables, dont certaines pathologies peuvent entraîner des comportements sexuels déviants. Propos vulgaires, mains baladeuses, gestes brutaux ou dégradants. C’est bien cette réalité, la leur, qui est mise au jour par l’étude inédite réalisée par l’université de Poitiers.
ENTENDUE, SOUTENUE. Comment réagir quand on n’est ni préparée, ni soutenue ? Quand les conditions de travail et d’emploi sont dégradées, quand on est une femme seule, que l’on a des enfants à nourrir et que l’on est clairement en situation de fragilité économique et sociale ? Comment ne pas être exposée ? Comment agir lorsque l’on est le témoin indirect de violences sexuelles ou si de sérieux doutes existent quant à la nature d’un hématome ? Comment comprendre certains silences ? Autant de situations difficiles à appréhender pour ces femmes et ces hommes venus au départ pour aider une personne dans l’exécution de gestes de la vie quotidienne. Parler et partager sont, comme toujours, les premières voies pour appréhender la situation puis rechercher des solutions. Encore faut-il être entendue et encouragée. C’est le rôle principal des employeurs : protéger des salariées exposées dans une société qui continue de nier les désirs charnels des personnes très âgées ou en situation de handicap, qui peuvent être tour à tour victimes ou bourreaux.
GENERALISER LE CADRE PROTECTEUR. Les professionnels le savent, pour se préserver, des attitudes sont à privilégier : tenues vestimentaires plutôt larges, bannir les petits noms ou le tutoiement sous la douche, bien choisir ses mots pour éviter toute incompréhension. Parfois, et malgré toutes ces précautions, la situation dérape. Le Baluchonnage a posé un cadre protecteur duquel pourraient s’inspirer les services à domicile : la mixité des intervenants, ne pas isoler les salariées en leur proposant une permanence clinique 24 heures sur 24. L’enjeu est d’instaurer une véritable politique de prévention pour ces professionnelles encore identifiées comme « la bonne à tout faire ». Les formations et autres sensibilisations sont encore déficitaires et insuffisantes. L’engagement de chacun des acteurs est nécessaire pour espérer sur ce front une éclaircie : amélioration des conditions d’emploi, formations des intervenants, sensibilisations des bénéficiaires et soutien des professionnels avec un mot d’ordre : mettre fin au mécanisme d’euphémisation.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Hélène Romano, Vanessa Folope, Frédérique Martz, Hélène Ricomeet al.
Paru dans la revue Soins, n° 858, septembre 2021, pp. 15-63.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Violence, Femme, Droits des femmes, Obésité, Discrimination, Maltraitance, Personne handicapée, Personne âgée, Orphelin, Inceste, Racisme, Parole, Précarité
Quand la parole ne résout pas tout;
Repérer et prévenir la violence dans le soin;
Grossophobie dans le monde soignant, une réalité à combattre;
Prise en charge pluridisciplinaire des femmes victimes, porteuses de handicap;
Personnes en situation précaire, entre indifférence et discrimination;
Le sens du silence, violences indicibles, sport et vulnérabilité;
Prévenir la maltraitance des personnes âgées;
Les faces cachées de la violence scolaire;
L'enfant orphelin et sa famille face à la violence de la mort;
Le silence autour des victimes de l'inceste;
Discriminations racialisées dans la santé, une conséquence lointaine de l'esclavage;
Testez vos connaissances;
Bibliographie.
Article de Catherine Abou El Khair
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3213, 11 juin 2021, pp. 32-34.
Mots clés : Travail-Emploi, Insertion professionnelle, Sécurité, Salarié, Accompagnement, Personne handicapée, Pédagogie, Sanction, Trouble du comportement, Addiction, Adulte en difficulté, Cadre, Communication, Entreprise d'insertion, Personne âgée, Absence, Accident du travail, Conditions de travail, Danger, Prévention, Risque professionnel
Dossier composé de 2 articles :
Insertion par l’activité économique et sécurité des salariés : l’hypervigilance est de mise
Prévention des risques / Triéthic, l’entreprise adaptée sans accident