A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.

Utilité et reconnaissance encore insuffisantes.
A l’heure où l’immense majorité des Français souhaite rester chez eux et où les postes manquent cruellement, il pourrait être "tentant" pour ne pas dire "normal" de recruter tous les candidats volontaires en renonçant à exiger expérience, formation et diplôme. Après tout, toutes les femmes ne savent-elles pas prendre soin des autres de "façon innée" ? Au-delà des idées reçues, grave erreur. Car la réalité est bien différente. Sur le terrain, les professionnelles du domicile enchainent les interventions auprès de personnes souffrant de maladies neurodégénératives, d’enfants atteints de troubles du spectre autistique, d’adultes en fauteuil avec des maladies chroniques invalidantes. Elles sont confrontées à des troubles du comportement, à des refus de soin, de la souffrance ou des imprévus. Autant dire qu’il n’y a rien d’inné à gérer ce genre de situations au quotidien. Au contraire, c’est un travail et la formation devra être solide, tout autant que les connaissances sur les pathologies et sur les attitudes à adopter. L’eldorado pour femmes en reconversion et sans diplôme n’existe pas dans les services à domicile. Quant au virage domiciliaire tant promis, il ne se fera pas sans elles et sans la reconnaissance de leurs compétences.

A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.

A la recherche de la reconnaissance perdue.
LE DEBUT D'UNE AVENTURE
De petites équipes autonomes indépendantes. Une nouvelle organisation. Des professionnels et des usagers heureux. Le tout opéré d’un coup de baguette magique. Evidemment, la réalité est bien plus nuancée. Si le secteur du domicile reste à bout de souffle, des tentatives de réanimation se multiplient aux quatre coins de l’Hexagone. Entreprise libérée, Buurtzorg, lean management, organisations collaboratives, autant de possibilités, mais toujours un point commun : la volonté d’innover. Face à une réponse des pouvoirs publics qui se laisse encore désirer, certains ont décidé de prendre leur avenir en main. Et d’interroger, simplement, leurs salariés pour connaître leurs besoins et leurs attentes. Le début de l’aventure pour certains, une révolution des pratiques pour d’autres. Le pari de la responsabilité individuelle comme levier de reconnaissance professionnelle. Le grand chambardement ne se fait toutefois pas d’un claquement de doigts. La preuve, certains ont tenté l’aventure il y a une dizaine d’années, seuls, mais ont vite abandonné face à l’ampleur de la tâche. Cet échec démontre la nécessité d’être préparé, accompagné et surtout de mobiliser l’ensemble des équipes. La co-construction, la formation et le respect des rythmes de chacun font partie des ingrédients indispensables à la réussite de la transformation. Avec un coach, un service de ressources humaines, avec l’appui d’une collectivité ou celui des acteurs locaux, notamment. Les soutiens sont multiples selon les régions et leurs spécificités.
DE LA HIERARCHIE A LA COLLABORATION
"Nous n’avons rien inventé" martèlent certains pionniers. Et le retour aux fondamentaux semble s’imposer, dans un secteur qui a pâti de l’informatisation et des procédures normées. Les aides à domicile ont été progressivement dépossédées de leur autonomie, qu’elles retrouvent désormais. A différents degrés : gestion en petite équipe des emplois du temps, des remplacements, de la construction du projet de vie de chaque personne accompagnée. Tandis que d’autres décident de franchir un nouveau cap en actant la participation aux recrutements ou à la gestion financière. Cette transformation managériale et organisationnelle se fait à la carte. La hiérarchie a laissé la place à la collaboration. Dans ce grand mouvement, les équipes de terrain semblent retrouver du sens et sont force de proposition. Face à un épuisement professionnel indéniable, les équipes autonomes sont un moyen vers un autre accompagnement, où le bien-être au travail et le Care sont recherchés. Encore faut-il que les formations, les réunions d’équipe et les échanges soient institutionnalisés, à défaut de bénéficier de financements.
PLUSIEURS DEFIS RESTENT A RELEVER
La situation demeure aujourd’hui fragile avec une dynamique insuffisante et une culture de l’hospitalisation. Trop souvent prégnante au détriment de la prévention. Cependant, les équipes autonomes n’ont pas fait disparaître les conditions dégradées d’exercice, quand bien même les pionniers mettraient en avant une baisse de l’absentéisme et du turnover : un argument à réfléchir sans doute pour fidéliser les équipes. Cette nouvelle organisation a le mérite de nourrir les réflexions des professionnels qui pensent développement personnel et plan de carrière. Mais en gardant à l’esprit qu’à défaut, cette alternative puisse s’imposer : rejoindre la logique d’une orientation vers des établissements médico-sociaux de type Ehpad. Autre challenge : éviter tout effet de mode en trouvant des solutions pérennes pour limiter les freins en matière de sécurisation juridique notamment. L’enjeu pourrait s’imposer d’institutionnaliser la liberté organisationnelle, de poursuivre la révolution des pratiques pour que l’accompagnement privilégie le savoir-être, l’intelligence situationnelle et l’intuition émotionnelle. Autant de défis à relever pour que salariés et dirigeants reprennent (enfin) leur souffle.

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.