VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?

DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.

RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.

MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.

L’accompagnement des personnes âgées en établissement par la médiation artistique ébranle les certitudes de ceux qui la pratiquent. Il s’agit de dépasser les clivages normatifs des établissements et de la société, non plus pour prendre en charge le patient âgé, mais pour tenir son être dans toutes ses potentialités. Retour d’expérience d’une art-thérapeute.

L'entrée en institution gériatrique représente une rupture importante qui oblige la personne âgée à accepter de nouvelles habitudes de vie. La musique, très présente, permet de réveiller des émotions, pas que de la joie, il y a aussi la nostalgie, la mélancolie et les larmes. Dans les établissements, la musique peut être imposée, non choisie, non adaptée. L'enjeu est donc de l'utiliser à bon escient pour accompagner le résident dans sa vie quotidienne.

Dans la maladie d'Alzheimer, les mémoires et fonctions qui sont préservées le plus longtemps sont : la mémoire épisodique/émotionnelle, la mémoire procédurale/des mouvements automatisés et la sensorialité. Ces trois éléments sont reliés par le corps de la personne. Ainsi, l'observation de la psychomotricité de la personne malade, façon d'être au monde, d'interagir et d'exister de la personne malade, devient outil d'évaluation, de compréhension et d'accompagnement de cette dernière.

Le principal intérêt des tablettes tactiles est la possibilité d'accéder à Internet facilement et de façon plus conviviale. L'utilisation des tablettes constitue véritablement un outil clé afin de lutter contre les effets du vieillissement cognitif. Elles permettent une utilisation adaptée sans oublier le plaisir du jeu et une utilisation durable. L'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs a des caractéristiques propres et l'emploi de jeux sur tablettes numériques peut être très riche et avec des résultats probants.

Dans la terminologie soignante, le repas est dit "thérapeutique" s'il a pour objectifs de répondre aux besoins nutritionnels de la personne, de favoriser son appétit et de mettre en place les conditions humaines, matérielles et techniques optimisant son autonomie. Au sein de l'accueil de jour pour personnes malades d'Alzheimer où j'exerce, le repas met l'accent sur le partage d'un temps entre les personnes accueillies et les soignants se restaurant eux-mêmes tout en accompagnant. L'alimentation s'inscrit ici à la base et aux fondements de tout acte d'accompagnement.

Parler de sommeil ne signifie pas uniquement l'aborder sous l'angle de l'action de "dormir", mais aussi sous celui de la mise en œuvre de conditions favorables à son bon déroulement afin que le résident soit dans des dispositions favorables pour trouver le sommeil et faire qu'il soit "réparateur". Cette fonction homéostatique est hautement adaptative et dépendante de l'environnement puisque, selon l'emplacement géographique dans lequel on se trouve, elle s'adaptera aux variations des rythmes jour-nuit. L'endroit dans lequel on va dormir aura également un impact sur sa qualité.

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.