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Article de Simon Lemaire
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion
Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.