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Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Laëtitia Ngatcha Ribert, Anne Bérénice Simzac, Thibault Moulaert
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 11-21.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Exclusion sociale, Politique sociale, Discours, Usager, Participation, Représentation sociale, Norme sociale, Expérience, Analyse critique, Recherche
Article de Marion Repetti, Pauline Mesnard, Farinaz Fassa, et al
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 173-188.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Retraite, Bénévolat, Inclusion, Épidémie, Méthode qualitative, Recherche, Suisse
Bien que les contributions des retraités bénévoles occupent une place particulièrement importante dans l’organisation sociale de la Suisse, elles ne font l’objet que de peu de reconnaissance sociale. Cette situation questionne le rôle que peut jouer l’engagement bénévole dans l’inclusion sociale à la retraite, les effets inclusifs de tels engagements étant dépendants de la reconnaissance sociale des bénévoles. Cet article utilise les données d’une recherche qualitative menée sur le bénévolat des retraités en Suisse pour examiner le rôle que le bénévolat joue sur l’inclusion sociale des retraités et les effets de la pandémie de Covid-19 sur cette relation
Article de Hugo Bertillot, Damien Vanneste
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 153-171.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Politique sanitaire, Expérimentation, Participation, Inclusion, VADA, Ville Amies des Aînés, OMS
La démarche des « Villes Amies Des Aînés », diffusée par l’Organisation Mondiale de la Santé, suscite un intérêt croissant. Des recherches récentes ont notamment souligné les dynamiques d’empowerment qu’elle met en jeu et sa potentialité inclusive. Cet article s’intéresse à la démarche mise en place par la communauté de communes du pays de Mormal depuis 2016. À partir d’une recherche participative fondée sur une analyse en groupe, cet article donne à voir comment des « seniors » de ce territoire font l’expérience d’une pratique inclusive. Prenant sa source dans la découverte de nouvelles situations, elle se constitue comme logique d’action à travers le regard réflexif que portent les « seniors » sur leurs actions et leurs difficultés. L’expérimentation propre à cette dynamique collective est une forme de confrontation à la réalité, inhérente au travail démocratique
Article de Olivier Masson, Myriam Leleu, Robert Grabczan
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 131-149.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Recherche-action, Méthodologie, Altérité, Participation, Inclusion, VADA, Ville Amies des Aînés, OMS, Belgique
Villes Amies des Aînés (VADA) est une démarche soutenue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qui a pour objectif de développer un réflexe aîné dans les politiques publiques en intégrant une participation constante des seniors. Wallonie Amie des Aînés (WADA) est une recherche-action participative qui a soutenu l’implémentation de VADA en Région wallonne (Belgique), avec le soutien financier de celle-ci. Cette recherche menée avec six communes pilotes vise à terme l’engagement d’une majorité des 262 communes wallonnes dans la démarche. WADA se veut une démarche citoyenne menée par, pour et avec les aînés. La démarche WADA est analysée à l’aune de quatre concepts que l’article visite successivement à partir de l’expérience des aînés : altérité, appropriation, participation et inclusion. Dans un premier temps, la démarche est étrangère aux aînés. Mais elle se présente à eux en laissant de larges marges d’appropriation. Les aînés adaptent la démarche et sont modifiés par elle. Ensuite, en s’appuyant sur elle, ils trouvent un cadre approprié de participation et contribuent à modifier la société. En se confrontant à l’ensemble des parts de la démarche, les aînés découvrent des chemins d’inclusion
Article de Dominique Argoud
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 117-129.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Parole, Participation, Politique sociale, Action sociale
En plus de vingt ans, l’action et le débat publics ont développé des normes et des outils pour que les personnes âgées, comme tous les publics aidés dans le cadre des politiques sociales et médico-sociales, aient leur mot à dire sur les actions qui les concernent. Néanmoins, l’analyse de la réalité, tant au niveau du processus de fabrication des orientations politiques qu’à celui des établissements et des services pour personnes âgées, n’est pas aussi univoque. Il traduit la persistance de logiques d’encadrement de la « parole des vieux » malgré le développement d’espaces de prise de parole
Article de Cyril Desjeux
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 99-116.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Personne handicapée, Droit de vote, Majeur protégé, Protection juridique, Tutelle, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Droit, Législation, Europe
L’inclusion des personnes âgées passe notamment par la possibilité de choisir les politiques qui les gouvernent, et donc par l’exercice du droit de vote. Or cet exercice a le plus souvent été analysé sous l’angle de l’avancée en âge et de la retraite, mais moins sous l’angle de la dépendance et de la perte d’autonomie. Le rôle de l’action publique dans les modalités d’exercice de ce droit constitue un autre angle mort, en particulier pour les personnes sous tutelle ayant toutes juridiquement retrouvé leur droit de vote. Cet article se propose d’analyser la variabilité des règles du jeu électoral entre les pays. Il s’intéresse plus particulièrement à la France pour analyser le jeu avec la règle qui peut exister entre le droit et les dynamiques de réinterprétation sur la manière d’envisager l’inclusion sociale des personnes âgées sous tutelle à travers l’exemple du droit de vote
Article de Colette Eynard
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 85-98.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Habitat, Logement, Âge, Norme sociale, Groupe, Exclusion sociale, Politique sociale, Approche historique
La notion d’inclusion est apparue depuis le début des années 2000 dans le discours sur la vieillesse et se concrétise désormais avec l’émergence d’un certain nombre de projets, notamment des projets d’habitat. Je me propose d’examiner comment la répartition des individus selon leur tranche d’âge et d’autres facteurs comme la proximité de cet âge de la vie avec celui de la mort ont contribué à faire évoluer nos représentations, avec un risque d’exclusion de cette population. Malgré une réflexion portée par la gérontologie sociale, affirmant la primauté des personnes plutôt que celle de l’âge, l’affirmation de la vieillesse comme facteur de développement économique et une vision médico-centrée du dernier âge de la vie peuvent faire craindre que la vieillesse n’apparaisse comme un monde à part, alors que les besoins humains fondamentaux traversent tous les âges de la vie. Je tenterai à partir de mes expériences de consultante en gérontologie d’identifier les éléments, actuels ou futurs, propres à faire évoluer les pratiques et les regards. La notion d’inclusion devrait dorénavant se décliner systématiquement dans tous les aspects de notre société afin qu’elle ne reste pas un simple discours mais qu’elle se concrétise dans les faits