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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 15, mars 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Vie quotidienne, Pathologie, Diagnostic, Formation, Couple, Empowerment, Relation d'aide, Vulnérabilité, AJPA (Allocation journalière du proche aidant)
VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.
Article de Mathilde Legoupil, Sandra Vieilly
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 268, février 2021, pp. 26-27.
Mots clés : Santé-Santé publique, Prise en charge, Accompagnement, Maladie chronique, Pathologie, Traitement médical, Soin, Suivi médical, Autonomie, Soins à domicile, Relation soignant-soigné, Formation
Quelle que soit la technique de dialyse à domicile, une formation du patient ou de ses aidants est nécessaire. Formalisée sur plusieurs semaines, celle-ci est dispensée par une équipe infirmière experte. Le patient doit acquérir des compétences et des connaissances lui permettant de dialyser efficacement à domicile, dans des conditions optimales de sécurité.
Article de Maxime Ricard
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3169, 17 juillet 2020, p. 16.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie neurologique, Haute autorité de santé, Soins à domicile, Accompagnement, Prise en charge, Formation, Maladie
Le 8 juillet, la Haute autorité de santé a rassemblé ses préconisations en publiant "Services d'aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives". Son objectif consiste à combler un manque de formation initiale des professionnels.
Article de Yaëlle Amsellem Mainguy, Maud Gelly, Arthur Vuattoux, Nathalie Bajoset al.
Paru dans la revue La Santé en action, n° 441, septembre 2017, pp. 8-45.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Genre, Homme, Femme, Pouvoir, Égalité, Inégalité, Féminisme, Grossesse, Accompagnement, Sage-femme, Soin, Travail, Prévention, Éducation à la santé, Information sexuelle, Exil, Sida, Violence, TRANSSEXUALISME, Tabac, Alcool, Formation, BONDY, ISERE, GUYANE, QUEBEC, ETATS UNIS
Paru dans la revue L'aide-soignante, n° 187, Mai 2017, pp. 9-22.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Confort, Souffrance, Éthique, Famille, Fin de vie, Loi, Évaluation, Formation, Écoute, Nuit, Soins palliatifs
Être soignant en soins palliatifs ; Accompagnement de fin de vie : une histoire, des compétences et des lois ; L'équipe mobile soins palliatifs et douleur, partenaire ressource ; Une socio-esthéticienne en soins palliatifs ; Aide-soignant de nuit en unité de soins palliatifs
Article de Marianne Berthod Wurmser, Frédéric Bousquet, Renaud Legal
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 7-195.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, EHPAD, Prise en charge, Législation, Consentement, Personne âgée, Accompagnement, Éthique, Soin, Projet individualisé, Relation d'aide, Dépendance, Formation, Médecin, Médiation, Droits des usagers, Hôpital, Démocratie, Cancer, Accès aux soins, Relation soignant-soigné, Belgique
Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.