A l’heure où le pessimisme ambiant pèse plus que jamais, où les soignants sont épuisés, où les directions rencontrent des difficultés à recruter, certains ont décidé de résister et d’innover. C’est le parti pris par tous les professionnels de terrain, membres de direction, formateurs et autres experts qui ont accepté de témoigner dans ce numéro spécial assurément optimiste. Volontaires et imaginatifs, des femmes et des hommes ont décidé d’agir pour les plus fragiles et de créer les meilleures conditions autour d’un lieu de vie (et non un lieu de soin), pour des habitants (et non de résidents ou d’usagers), loin de se reconnaitre dans les divers cas de maltraitance que personne ne nie. Mais ils veulent aussi faire entendre leur voix, celle de la bienveillance et de la bientraitance. Ils ont tous un point commun : leur professionnalisme et aussi un certain grain de folie pour aller au-delà des exigences, normes et autres procédures, véritables carcans qui sclérosent les établissements.

VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

DIFFICILE DE SE DEBARRASSER DES PREJUGES "GENRES" et impossible d’inverser la tendance. Le secteur des services à la personne en est la preuve. Passer un coup de balai, préparer à manger ou encore réaliser une toilette. Une majorité de Français croit encore que ce n’est pas vraiment un métier. La crise sanitaire n’aura malheureusement pas changé cette vision négative et tellement éloignée de la réalité des auxiliaires de vie et autres aides à domicile. Les professionnels du domicile sont restés les grands oubliés de cet hommage collectif. Et pourtant, sans masque au début et avec peu de considération, ces femmes ont continué leurs missions auprès des personnes vulnérables. Ces femmes ? Oui, car sur le terrain, les hommes sont les grands absents du domicile. Les rares représentants de la gent masculine gèrent plutôt la livraison des repas ou des missions de bricolage et de jardinage.
CHOISIR ET NE PLUS SUBIR UN METIER. Comment le secteur du domicile qui peine tant à recruter peut-il encore se passer de la moitié de la population active sur des postes impliquant du travail tardif ou des ports de charges ? Image réductrice et négative du métier, salaire bas, horaires décalés et étalés… Il va falloir trouver de (solides) arguments pour attirer des hommes et rendre concurrentiels les métiers de l’accompagnement à domicile. L’évolution des mentalités de la société n’est pas seulement en cause ; la mixité ne se décrète pas. Il faut s’intéresser aux éventuels candidats et les séduire. Quelques hommes engagés sont devenus auxiliaires de vie, par conviction, en suivant une formation initiale ou optant pour une reconversion. Ils sont là pour aider, accompagner et ils en sont fiers… quand de nombreuses femmes subissent cette profession, faute d’autres solutions. Bien souvent, ils évoluent plus vite, en se positionnant sur des postes de chefs de secteur ou en devenant formateurs, contrairement aux femmes qui déclinent encore les propositions de progression de carrière…
A QUAND LA RECONNAISSANCE DES COMPETENCES ? Pendant longtemps, la société s’interrogeait sur le rôle et la place des hommes dans les soins du care (surtout à domicile). Les mentalités évoluent : il n’est plus rare qu’un service à domicile compte parmi ses effectifs un (seul) homme. Pour éviter toute difficulté dans leur intervention, l’enjeu n’est pas de mettre en avant le sexe du professionnel mais plutôt ses compétences. Certains l’ont compris et l’ont expérimenté avec succès. Des associations ont franchi le pas en choisissant comme ambassadeur un homme dans leur campagne de communication nationale ou en leur donnant la parole lors de formations plus locales. Clef d’un cercle vertueux ? Valoriser les auxiliaires de vie, hommes ou femmes, les mettre dans la lumière pour qu’ils ressentent la fierté d’exercer et se sentent enfin reconnus comme des professionnels essentiels au maintien à domicile des Français, qui refusent dans leur immense majorité toute institutionnalisation

Comme dans le reste de la société, les établissements médico-sociaux sont confrontés à des faits religieux parfois anodins, parfois complexes, qui s’invitent au quotidien dans la vie des structures. Comment réagir et placer le curseur ? De nombreux professionnels se posent la question.
DEFINITION LEGISLATIVE. Principe de laïcité inscrit dans la Constitution, particularités territoriales en Alsace-Moselle, liberté de religion et de croyance inscrite dans la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat, mais aussi neutralité des agents dans les établissements publics. Autant d’éléments qui peuvent expliquer un certain flottement sur le terrain. Et pourtant, la laïcité n’est pas une opinion parmi d’autres, mais au contraire la liberté d’en avoir une. Il ne s’agit pas de conviction, mais d’un principe qui les autorise toutes à condition de respecter l’ordre public. Pourtant, la frontière est parfois ténue entre espaces communs et privés en Ehpad. Des équilibres fragiles à tenir, surtout pour des établissements créés dans le prolongement de congrégations religieuses.
IMPLIQUER LES EQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES. L’enjeu dans les établissements publics soumis au principe de neutralité consiste à différencier cultuel et culturel. La direction doit montrer la voie du « vivre ensemble », avec pédagogie et médiation. Dans les établissements privés, l’interprétation et l’organisation peuvent être différentes. Certains manient religion et culture avec décontraction, d’autres avec davantage de difficultés. Au quotidien les professionnels doivent se positionner et trouver la juste attitude. C’est souvent l’animateur en Ehpad qui se trouve en première ligne, bien solitaire quand il s’interroge. Faudrait-il mener une réflexion commune en amont ? Certains défendent l’idée que la prise en charge doit être globale, non limitée aux soins, que tous les soignants devraient s’impliquer. D’autres optent pour la création de comités éthiques inter-établissements pour prendre du recul, croiser les pratiques et ainsi éviter toute passion inutile.
L’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISE. La question centrale de la liberté de religion et de croyance devrait se poser avant même l’institutionnalisation, faire partie intégrante du projet personnalisé, que la personne soit croyante ou non. En s’interrogeant et respectant habitudes et autres modes de vie, les professionnels se sentiraient moins en difficulté. La diversité des publics qui va s’accélérer devrait être davantage préparée. Si les établissements français ont hérité d’une culture chrétienne, le profil des résidents commence à changer. L’enjeu sociétal autour de l’accompagnement des musulmans vieillissants, qui ne retourneront pas dans leur pays d’origine, se pose. Usager qui a oublié le français, méconnaissance des rites et coutumes… comment accompagner avec bienveillance quand on ignore tout ? La formation fait partie des réponses possibles mais incomplètes. Les professionnels doivent faire la part des choses entre religion et religiosité. Apprendre quelques prérequis est essentiel pour bien accompagner.
A LA FIN, LA MORT. Décès et religion sont intimement liés, entre ceux qui sont et demeurent athées, ceux qui ont toujours cru et croient encore plus et ceux qui ont perdu la foi. Les équipes peuvent s’appuyer sur des hommes et des femmes de Dieu ; reste que la négation des besoins d’accompagnement du mourant est criante dans ce contexte de crise sanitaire. Elle laisse apparaître une fin difficile pour les personnes âgées, pour les familles, mais aussi pour les soignants esseulés.

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Des personnes âgées en perte d'autonomie qui sont accompagnées jusqu'à la fin de leur vie. Des personnes en situation de handicap encore actives et qui ont une vie sociale. D'autres qui sont atteintes d'un trouble psychiatrique... Des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Autant de profils et de personnes qui sont aujourd'hui accompagnées à domicile. Force est de constater qu'à l'heure où les Français plébiscitent le domicile aux dépens des établissements médico-sociaux et où l'inclusion est sur toutes les lèvres, la notion d'adaptabilité des professionnels du domicile est au cœur des missions sur le terrain. Et pour cause, chaque nouvelle intervention nécessite une adaptation compte tenu des imprévus et des surprises (souvent mauvaises) qui se présentent aux équipes. Pour des salariés souvent recrutés sans diplôme, leur accompagnement est indispensable pour justement savoir quelle attitude adopter. Pour garantir une prise en charge de qualité des usagers et de ne pas mettre en difficulté des professionnels déjà isolés dans leurs interventions, les directions misent sur la formation par des pairs, le tutorat, les contrats de professionnalisation, la spécialisation des services, la création des pôles ou encore les rencontres entre les équipes. (...) (Présentation de l'éditeur)

A l'heure où le domicile est plébiscité par les Français qui veulent rester le plus longtemps possible chez eux, la prévention est au cœur de l'accompagnement des aînés, mais aussi des personnes en situation de handicap. C'est en tout cas une mission de plus sur les épaules, déjà bien chargées, des professionnels du domicile. Prévention face à la dégradation progressive des capacités, face à la vulnérabilité, face à la perte d'autonomie et son lot de chutes, à la dénutrition qui guette, mais pas que. Prévenir la maltraitance, les abus de faiblesses... La liste est longue et vient s'ajouter aux missions quotidiennes déjà nombreuses pour lesquelles les professionnels de terrain sont en poste, à savoir : l'aide aux repas, à la toilette, à l'habillage, aux courses... Les acteurs du domicile, quels que soient leur formation et leur domaine d'intervention, doivent veiller, anticiper, détecter puis savoir en parler et remonter les précieuses informations collectées. Et c'est là normalement tout un travail d'équipe qui doit avoir été mis en place en amont pour éviter l'isolement, la solitude, l'embarras des auxiliaires de vie et autres aides à domicile. Si la proximité et la connaissance des bénéficiaires jouent en leur faveur, le manque de temps lors des interventions, la perte d'attention à force de courir entre deux bénéficiaires, la fatigue, la lassitude pèsent évidemment dans la balance... et pas du bon côté. Seul, le professionnel de terrain ne peut pas tout voir, tout maîtriser. Mais aidé d'une procédure, secondé par une direction, sensibilisé grâce aux réunions, aux échanges de bonnes pratiques, aux formations, il peut alors faire sereinement son travail. (...) La prévention nécessite un engagement collectif et passe par un décloisonnement qui doit permettre de faire progresser la coopération. C'est d'ailleurs tout l'enjeu des PAERPA lancé en 2014 autour des parcours de santé des aînés...

Pendant longtemps, le concept d'intégration a été privilégié en France, mais depuis quelques années, c'est l'inclusion qui émerge. Au-delà d'une évolution lexicale, c'est bien une révolution de l'accompagnement qui est prônée. Et pour cause, si l'intégration suppose que la personne en situation de handicap "entre dans le moule" et s'adapte à son environnement, avec l'inclusion c'est le contraire. La société doit ainsi s'adapter aux particularismes de chaque individu. Cette évolution récente des mentalités en France s'est progressivement développée, soutenue par des textes législatifs, que ce soit la loi handicap du 11 février 2005 et récemment la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV).
(...) L'inclusion n'est pas encore une réalité en France, elle n'est pas non plus un rêve inatteignable, puisque sur certains territoires, de nettes avancées sont d'ores et déjà opérationnelles. Reste que la mue des professionnels devra être accompagnée d'une formation solide, de la création de nouveaux métiers comme c'est le cas de l'assistance au projet de vie. Toutefois, la médiation entre vie ordinaire et vie institutionnelle ne dépend pas que des acteurs du secteur, des usagers ou des aidants familiaux ; c'est l'ensemble de la société qui doit s'ouvrir davantage permettant un autre accompagnement, dans une démarche équitable de traitement.

La laïcité "n'est pas la lutte contre la religion, ceci est un contresens, c'est une loi de liberté. C'est la liberté de croire et ne pas croire, à condition que chacun, quelle que soit sa religion ou sa conviction philosophique, soit pleinement dans la République". Voilà pour les mots prononcés par le président Macron à Rome, suite à sa rencontre avec le Pape François en juin dernier. En France, il y a les habituels débats sur le port du voile, la neutralité des agents publics, les signes ostentatoires dans l'espace public, les repas adaptés, la viande Halal... Dans les établissements médico-sociaux, les professionnels sont davantage concernés par la question de l'accompagnement spirituel des personnes fragilisées par l'âge, la maladie ou le handicap et qui ne sont plus en mesure de se déplacer seules ou d'accomplir certains gestes. L'enjeu est alors de faire cohabiter les droits et les devoirs des salariés mais aussi des usagers dans une structure collective où des individualités vivent ensemble, où certaines croient ou d'autres sont athées. Comment y parvenir ? Tout est question d'équilibre. Dans ce contexte, la règle n'est pas la même dans les établissements publics et privés, mais tous ont l'obligation d'assurer une garantie absolue de liberté à leurs résidents, avec une mise à disposition d'une salle pour que les croyants puissent exercer leur culte, une obligation morale et légale d'écouter et d'entendre les besoins et les attentes des publics accompagnés et d'assurer un traitement d'égalité des services. C'est donc avant même l'entrée en structure que les données relatives à la religion sont collectées puis sont reprises dans le projet personnalisé que les agents font ensuite vivre. Dans la pratique, pour les directions, souvent isolées, l'objectif est de veiller à ce que la loi soit respectée, de faire preuve de pédagogie voire de miser sur des formations spécifiques. Ensuite ce sera aux bénévoles, aux proches, ou encore aux agents volontaires de permettre justement un accompagnement spirituel des personnes fragilisées avec la seule volonté de contribuer à la qualité de vie en collectivité...

Alors que la loi d'adaptation de la société au vieillissement réaffirme la priorité du maintien à domicile des personnes fragiles, la question de l'accompagnement de qualité des personnes vulnérables devient centrale. Car si c'est une réponse au souhait du plus grand nombre de rester "chez soi" jusqu'au bout de la vie, l'accompagnement social doit être, par ricochet, au coeur des problématiques des politiques du vieillissement. Mais face à la pénurie de main-d'oeuvre, au peu d'attractivité des métiers de l'accompagnement, quelle place donner au prendre soin ?