La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.

Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.

J’exerce en tant que psychologue au sein d’un service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD). Ce SESSAD prend en charge des enfants de 0 à 20 ans, en situation de handicap moteur. Accompagner, au sein du domicile, des enfants handicapés et leur famille permet de rencontrer l’autre sur son territoire. Le rendez-vous avec le particulier, le différent est d’autant plus exacerbé que la rencontre se fait sur la planète de la famille, dans ces contrées du handicap et de la différence, du corps malade, malformé ou déformé. Oser la rencontre et prendre le risque de ne pas savoir, pour apprendre de la famille et de ses ressources ; risquer d’être touché par leurs émotions brutes, intenses, données à voir, à vivre sur leur territoire. Coconstruire et danser ensemble pour laisser le rythme se faire plus léger, s’accorder à la gravité, virevolter quand la joie surgit dans cet instant-là…