PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.
Paru dans la revue Dialogue (recherches sur le couple et la famille), n° 200, juin 2013, pp. 85-96.
Mots clés : Handicap, Famille, Génétique, Enfant, Culpabilité
Après une présentation de l'évolution des manières de concevoir l'aide psychologique à apporter à la famille dans le cas spécifique de maladies d'origine génétique, l'article montre que tous les membres de la famille, y compris les enfants, sont conduits à une réflexion sur les mystères de l'origine, les inégalités biologiques, le risque réel, imaginaire et fantasmatique encouru. Cette réflexion concerne les groupes et sous-groupes que la famille forme en y incluant l'ensemble de la chaîne des générations. Est soulignée la difficulté des adultes, parents et professionnels, à permettre à l'enfant et à la fratrie d'exprimer ses interrogations concernant l'origine génétique du handicap et ses avatars.
Le simple risque génétique, à plus forte raison, la maladie avérée, lorsqu'ils sont connus perturbent profondément narcissisme et bases de la filiation construits depuis l'enfance, et compromettent les échaffaudages nécessaires pour réaliser une famille et payer sa dette de vie.