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L’annonce de la surdité : étude de trois parcours-types de parents francophones ayant un enfant sourd

Article de Pauline Rannou, Charles Gaucher

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 39-56.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Enfant, Surdité, Dépistage, Annonce du handicap, Diagnostic, Parents, Test, Périnatalité, Relation, Profession médicale, Temps

La pratique du dépistage précoce ou néonatal de la surdité s’insère de plus en plus dans la trajectoire des parents accueillant un nouvel enfant dans leur famille. Cette pratique implique l’annonce du diagnostic de surdité de plus en plus tôt dans le parcours des parents. L’article proposé, issu d’une recherche exploratoire de nature empirico-inductive, se penchera sur trois profils de parcours documentés grâce à des entretiens menés avec des parents du Québec, de la Suisse, de la France et de la Belgique liés chacun au moment de l’annonce en fonction du moment de découverte de la surdité: 1) la surdité est dépistée avant la naissance, pendant la grossesse, par les professionnels ; 2) la surdité est dépistée au moment de la naissance, en maternité, par les professionnels et 3) la surdité est détectée après la sortie de la maternité, généralement par les parents eux-mêmes. Ces temps de l’annonce font fluctuer les réactions des parents, ce que nous avons tenté de comprendre à la lumière de cette tripartition idéal-typique.

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Redéfinir le rapport surdité-handicap à travers l’institution de la famille : parcours et discours de personnes sourdes et de parents d’enfants sourds face aux normes

Article de Pauline Rannou

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 27-38.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Culture, Enfant, Identité, Prise en charge, Parents, Institution, Approche historique, Milieu ordinaire, Norme, Évolution, Langage, Communication

Dans cet article, nous proposons d’explorer, à travers leurs témoignages, des expériences de parents entendants d’enfants sourds face aux multiples normes et discours de la norme auxquels ils ont pu être confrontés. Normes médicales d’un côté, conjuguant certaines valeurs autour de la langue, la communication et la culture, et normes sourdes d’un autre côté, qui exposent et imposent parfois aussi des visions de ce que doit être la communication, l’éducation, la langue et la culture. Pour des parents d’un enfant sourd, à la fois extérieurs aux normes médicales et aux normes sourdes, il apparaît parfois difficile de ne pas se sentir dépossédés de certains choix ou obligés de choisir une option (de communication, de soin, de culture, d’éducation, de langues) contre une autre. Parfois pris en étau entre des normes médicales (détenant un certain pouvoir d’attribution de valeurs) et des normes liées à la culture sourde (issue de l’oppression et de la résistance à une prescription historique de normalisation), certains parents mettent en avant des difficultés à être au centre de luttes de pouvoir qui les dépassent parfois et pourtant les concernent au plus haut point dans leur rôle de parents.

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