En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.

Il est désormais connu du grand public que l'environnement peut avoir des répercussions sur la santé. La densité d'informations véhiculées dans les médias est telle que, lors de l'arrivée d'un enfant, les parents peuvent ne pas discerner les messages issus de preuves scientifiques de ceux découlant des propagandes publicitaires. Ce dossier a pour objectif de donner aux puéricultrices des ressources fiables pour pouvoir aider les parents à faire les bons choix pour leur enfant, que ce soit au niveau de l'environnement naturel, des perturbateurs endocriniens ou de l'environnement culturel avec l'exposition aux écrans.

Une étude qualitative portant sur les effets du module d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mené dans le cadre de séjours thérapeutiques a été menée auprès d’enfants atteints d’une maladie chronique (il s’agit pour la plupart d’une infection au VIH) et de leurs parents. Mis en place par une infirmière puéricultrice et une psychologue clinicienne, ce module d’ETP est construit sur la base d’une approche psychocorporelle, afin d’apporter une réponse adaptée aux besoins spécifiques des familles.

Une approche centrée sur l’enfant, Page :9
Faire entrer la pédiatrie au domicile, Page :10-13
Nouvelle gouvernance et transformation de l’organisation à l’hôpital, Page :14-15
Évolution des pratiques en néonatalogie, Page :16-21
L’approche sensori-motrice pour soutenir le développement des enfants hospitalisés, Page :22-26
Le dilemme de la contention lors des soins en pédiatrie, Page :27-29
La place des parents à l’hôpital, un partenariat à construire, Page :30-34
L’éducation thérapeutique de l’enfant, progrès et perspectives, Page :35-38
La recherche paramédicale, un tremplin pour les infirmières en pédiatrie, Page :39-43
« La téléconsultation facilite l’accès et le parcours de soins de l’enfant polyhandicapé », Page :44-46

Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.

Il est désormais communément accepté que le soin infirmier ne peut se dissocier du soin relationnel. Cette notion de relation est d'autant plus importante en pédiatrie qu'elle intègre des acteurs supplémentaires : les parents. Nous assistons donc à une triade "enfant-parent-soignant" que la puéricultrice doit en permanence questionner pour trouver la bonne distance relationnelle avec l'enfant. La place des parents est également un élément clé dans le soin. Être à leur écoute, prendre en compte leur ressenti permet de mieux évaluer le projet de soins au sein de leur projet de vie. malgré ces points de vigilance, il se peut que la relation dans le soin soit difficile. La sophrologie-réflexologie ou encore la respiration physiologique profonde sont des exemples de techniques facilitant la relation.