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Article de Anne Julie Vaillant Ciszewicz, Cassandra Quin, Olivier Guérin, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 164, novembre-décembre 2023, pp. 13-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Santé, Gériatrie, Médecine alternative, Gérontologie, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Maintien à domicile, Trouble du comportement, Suivi médical, Institution, EHPAD, Évaluation, Méthode, Recherche, Outil, Approche clinique, Mémoire, Stimulation, Thérapie, Analyse comparative, Sens, Attention, Communication, Art-thérapie, Étude de cas, Atelier, Émotion, Attachement, Hôpital, Nice
Les interventions non médicamenteuses (INM) sont recommandées en première intention en gérontologie pour répondre aux symptômes psychologiques et comportementaux de la démence. Cet article illustre les INM mises en place, leur déroulement et leur méthode d’évaluation dans le cadre du projet “Bien vieillir” du centre hospitalier universitaire de Nice.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Catherine Piraud Rouet
Paru dans la revue Direction(s), n° 222, septembre 2023, pp. 14-17.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Maladie d'Alzheimer, Autonomie, Innovation, EHPAD, Équipe pluridisciplinaire, Projet de vie, Formation, Dépendance, Santé mentale, Relation travailleur social-usager, Relation soignant-soigné, Dax
Un environnement chaleureux, une proximité des équipes et la préservation maximale de l'autonomie physique et décisionnelle : depuis son ouverture en juin 2020, le Village landais Alzheimer propose un modèle d'accompagnement unique en France, permis par un taux d'encadrement important. Un fonctionnement encore expérimental, dont la pérennité dépend des résultats de deux études scientifiques.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Cédric Gueyraud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 32, août 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeu, Animation sociale, Adaptation, Plaisir, Aide à domicile, Ludothèque, Lien social, Assistant de soins en gérontologie, Médiation, EHPAD, Stimulation, Mémoire, Formation
Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.
Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson
L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.
Article de Claire Patry, Pauline Rabier Lebrun, Stéphanie Gillot, Franck Perrucheet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 7-36.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Suivi médical, Éthique, Prise en charge, Dépendance, Coopération, Transmission, Pratique professionnelle, Coordination, Responsabilité, Urgence médicale, Accès aux soins, Recherche, Étude de cas, Statistiques, Témoignage, Dispositif
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 29, mai 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Équipe soignante, Souffrance, Care, Assistant de soins en gérontologie, Pratique professionnelle, Repos, Usure professionnelle, Prévention, Conditions de travail, EHPAD, Gériatrie, Aide aux aidants
A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.
Article de Kévin Charras, Muriel Delporte
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 107-122.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Handicap, Incapacité, Réadaptation, EHPAD, Intervention sociale, Inclusion, PASA (pôles d’activités et de soins adaptés)
Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?
Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes
Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?
Article de Caroline Maggiore, Nathalie Camus, Cécile Yilmaz, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 36-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Coordination, Expérience, Accompagnement, Suivi médical, Pathologie, Déficience cognitive, Neurologie, Hôpital, Hospitalisation, Maladie d'Alzheimer, Étude de cas, Organisation du travail, Équipe pluridisciplinaire, Approche clinique, Diagnostic, Démence sénile, Trouble du comportement, Signalement, Dispositif
Afin d’améliorer le parcours cognitivo-comportemental, et en s’appuyant sur une histoire de travail en collaboration ville-hôpital bien ancrée, un staff mensuel regroupant des professionnels hospitaliers, extrahospitaliers et une association d’usagers permet d’analyser et de répondre de manière coordonnée et graduée aux situations complexes. Après neuf mois de fonctionnement, le récit de trois situations complexes illustre les bénéfices et limites d’un tel dispositif.