Votre recherche : *
Article de Sophie Vigneau
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 572-573, janvier-février 2024, pp. 61-74.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Autonomie, Art-thérapie, Estime de soi, EHPAD, Atelier, Peinture, Accompagnement, Exposition
Article de Jean Pierre Hardy
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 55-69.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Établissement social et médicosocial, Dispositif, Plateforme, Service social, Inclusion, Dispositif d'insertion, EHPAD, ITEP, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Désinstitutionnalisation, Loi 2002-2 du 02 janvier 2002
La notion de « parcours inclusifs » est le nouveau paradigme du secteur social et médico-social devant répondre à de nouvelles demandes échappant à la « tyrannie de l’offre historique ». Offre de lits en établissements avec la loi du 30 juin 1975 sur les institutions sociales et médico-sociale, étendue à des places avec la loi n° 2002-2 qui ajoute « services » à « établissements » pour arriver aux établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS).
Ces deux dernières décennies, la notion de « dispositifs » s’est imposée, avec des dispositifs annexes des ESSMS comme le sont les permanences d’accueil et de soins Alzheimer (PASA) dans les EHPAD et des dispositifs annexant les ESSMS comme les dispositifs ITEP.
La Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 veut imposer la notion de « solutions » alors que la France, au niveau international et européen, est sommée de désinstitutionnaliser la prise en charge des personnes à accompagner.
Les plateformes coopératives territorialisées de services sociaux et médico-sociaux, dans le cadre de la construction d’une cinquième branche de la sécurité sociale – la branche autonomie –, pourraient permettre le dépassement dialectique de toutes ces contradictions et injonctions paradoxales.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.
Article de Jean François Gomez, Jean Luc Marchal, Carine Maraquin, et al.
Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 159, 3e trimestre 2023, pp. 11-84.
Mots clés : Travail social : Établissements, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Institution, Travail social, Vie quotidienne, Relation éducative, Éducateur spécialisé, Rite, Rythme, Temps, Soin, Activité, Créativité, Accompagnement, Personne handicapée, Animation
Comment procéder aujourd'hui à une bonne définition d'un concept qui a été, dans le passé, sur-utilisé dans nos professions ?Une vieille définition de l'éducateur - "qui s'occupe des enfants en dehors des temps de classe et d'atelier" - risque d'être surannée. On sait que le quotidien a partie liée avec bien d'autres choses : le désordre des locaux, la remise des travaux écrits demandés par la direction, l'heure des repas et des activités, les prises de rendez-vous d'une journée, la répartition des véhicules pour une sortie du dimanche, la communication dans une équipe professionnelle. On sait la proximité de la question avec celle du temps, des rythmes de vie, qui dans chaque institution peuvent être très ritualisés ou, au contraire, très ouverts et adaptables à des situations nouvelles. On voit bien que chaque institution, par la nature même de son projet, par la configuration de ses murs, par ses conceptions et son idéologie, qu'elle soit IMPRO ou EHPAD, service de suite ou CSAPA, appartement thérapeutique ou SESSAD, induit à élaborer la notion au gré des besoins et sous des formes bien différentes. En réalité, chacun pourrait témoigner d'un quotidien plus complexe qu'il n'en a l'air et dont on ne possède pas toujours les clés.
Article de Audrey Guiller
Paru dans la revue Le Media social, 25 mai 2023.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne handicapée, SDF, Vieillissement, Établissement social et médicosocial, Âge, EHPAD, Adaptation, Dispositif, Nanterre
En situation de handicap ou de grande précarité, certaines personnes vivent une grande partie de leur vie en institution. La question de leur vieillissement n'a pas été suffisamment pensée. Quelques nouveaux dispositifs émergent. Mais les personnes restent peu libres de choisir l'endroit où elles vieillissent.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Cyril Desjeux
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 99-116.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Personne handicapée, Droit de vote, Majeur protégé, Protection juridique, Tutelle, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Droit, Législation, Europe
L’inclusion des personnes âgées passe notamment par la possibilité de choisir les politiques qui les gouvernent, et donc par l’exercice du droit de vote. Or cet exercice a le plus souvent été analysé sous l’angle de l’avancée en âge et de la retraite, mais moins sous l’angle de la dépendance et de la perte d’autonomie. Le rôle de l’action publique dans les modalités d’exercice de ce droit constitue un autre angle mort, en particulier pour les personnes sous tutelle ayant toutes juridiquement retrouvé leur droit de vote. Cet article se propose d’analyser la variabilité des règles du jeu électoral entre les pays. Il s’intéresse plus particulièrement à la France pour analyser le jeu avec la règle qui peut exister entre le droit et les dynamiques de réinterprétation sur la manière d’envisager l’inclusion sociale des personnes âgées sous tutelle à travers l’exemple du droit de vote
Article de Olivier Hielle
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3242, 14 janvier 2022, pp. 14-20.
Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Sécurité sociale, Loi, Financement, Autonomie, Famille, Maladie, Budget, Droits des femmes, Réforme, Psychiatrie, Aide à domicile, EHPAD, APA, Aidant familial, Personne handicapée
Le budget de la sécurité sociale pour 2022 est une nouvelle fois impacté par la crise sanitaire et économique. Revalorisations salariales du Ségur de la santé, tarification des services de l’aide à domicile… Le point sur les principales mesures concernant le secteur social et médico-social.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie
LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.