ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Le numéro souhaite apporter sa pierre à l'édifice en construction plus ou moins stable du SERAFIN-PH (Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées), en présentant d'abord des articles techniques décrivant SERAFIN-PH dans son ensemble ou certaines de ses composantes, notamment le système de nomenclatures, ensuite des articles se proposant d'expliquer comment intégrer SERAFIN-PH dans la pratique, comme dans les projets d'établissement ou de service, ainsi que des articles, pouvant être critiques, portant sur les tenants, aboutissants et conséquences de SERAFIN-PH, d'un point de vue aussi bien technique que philosophique et/ou politique...

Qui dit vie en collectivité dit forcément conflits. C'est inéluctable. Et pour cause, les résidents, qu'ils soient âgés en Ehpad ou plus jeunes en foyers pour personnes en situation de handicap, n'ont pas choisi de vivre ensemble, entourés d'autant de "colocataires". Le collectif pèse parfois lourdement. Certains le subissent, d'autres se montrent plus incisifs pour s'imposer. Il y a le brouhaha, les repas partagés, les animations proposées où les têtes à têtes sont rares. Alors, face à autant de temps passé à plusieurs, qui plus est, avec des personnes qu'on n'a pas choisi de fréquenter, les caractères, les humeurs ou tout simplement les pathologies peuvent être à l'origine de discussions plus ou moins animées. (...) Les équipes doivent évidemment être attentives pour savoir intervenir, quand il le faut, pour désamorcer une confrontation, un désaccord. Il ne faut pas prendre parti, mais savoir trouver les bons mots pour stopper un conflit. (...) Ce rôle de médiateur ne s'improvise pas. Il existe, certes, des formations et des outils, mais sur le terrain les professionnels sont toujours en première ligne... Parfois, les professionnels peuvent être pris à partie par un usager ou un proche aidant... Parfois, les disputes éclatent au sein même des équipes. Autant de conflits qu'il faut savoir vite juguler pour éviter que l'atmosphère ne se crispe davantage. (...) Dans le contexte actuel avec les équipes au bord de la crise de nerfs confrontées au turn-over, à la charge émotionnelle induite par l'accompagnement d'un public particulièrement vulnérable, les conflits peuvent paralyser un établissement ou être une étincelle qui fait tout exploser. Mieux vaut donc savoir jouer l'apaisement...

Des horaires fractionnés, travail de nuit, un week-end sur deux, des appels téléphoniques incessants pendant les jours de récupération ou de repos ; la faute à un absentéisme qui n'en finit plus. Le quotidien des professionnels en EHPAD ou en établissements accueillant des personnes en situation de handicap pèse autant sur le corps que sur l'esprit avec pour conséquence directe une fatigue physique et psychologique. Cette fatigue chronique qui s'installe et ne passe pas est un signe qui ne trompe pas à l'heure où l'épuisement professionnel ou encore le burn-out font de plus en plus partie du "décor" médico-social. Le secteur est confronté à des arrêts maladie en pagaille mais également à un turn-over important qui impacte l'organisation des établissements et de fait les équipes. Ce n'est pourtant pas un hasard. La pénibilité du travail, la vulnérabilité des résidents qui demandent des soins accrus, le tout avec des effectifs en tension ne permettent pas ou plus de travailler en toute sérénité. (...) Alors comment prendre soin d'un résident quand un professionnel est à bout de souffle ? C'est une question qui se pose aujourd'hui. (...)

Dossier composé de trois articles:

La qualité de vie au travail : l'affaire de tous
« Un site internet dédié à la QVT»
« La QVT crée du lien avec tous les autres projets de l'établissement»

De nouveaux résidents, des équipes confrontées au turn-over, des pratiques professionnelles qui évoluent, de nouvelles philosophies autour de l'Humanitude, du care qui émergent, mais aussi de nouvelles orientations politiques avec l'inclusion qui devrait monter en puissance au cours des prochaines années : autant de changements que doivent appréhender au quotidien les usagers d'un côté et de l'autre les professionnels des établissements médico-sociaux. Et c'est bien connu, tout changement, même mineur, dans une routine bien huilée, suscite forcément de l'inconfort, des interrogations et des crispations dans un contexte déjà difficile, compte tenu des contraintes budgétaires et organisationnelles du secteur. Dans cette vague de changements présents et à venir, les équipes doivent être accompagnées pour qu'elles les comprennent, se les approprient et s'adaptent.
Une nouvelle organisation, de nouvelles exigences ne se décrètent pas. Chaque établissement qui s'est lancé dans une démarche qualité, dans une expérimentation, que ce soit la création d'un accompagnement de nuit, une nouvelle certification, n'a réussi que si la direction s'est engagée pleinement et si les professionnels ont travaillé ensemble pour aller dans la même direction, convaincus par le bien-fondé de cette décision. Toutefois, ces professionnels ont besoin d'être épaulés, d'avoir des outils mis à leur disposition, d'être formés, pour ne pas se sentir démunis compte tenu des situations déjà complexes qu'ils ont à gérer quotidiennement entre la dépendance des usagers, les poly-pathologies et les aidants naturels à prendre en compte. (...) C'est donc ensemble que direction et équipes pluridisciplinaires doivent œuvrer pour que les changements se fassent en douceur, soient levier de performance au service de la qualité de l'établissement et du bien-être de l'usager.

La laïcité "n'est pas la lutte contre la religion, ceci est un contresens, c'est une loi de liberté. C'est la liberté de croire et ne pas croire, à condition que chacun, quelle que soit sa religion ou sa conviction philosophique, soit pleinement dans la République". Voilà pour les mots prononcés par le président Macron à Rome, suite à sa rencontre avec le Pape François en juin dernier. En France, il y a les habituels débats sur le port du voile, la neutralité des agents publics, les signes ostentatoires dans l'espace public, les repas adaptés, la viande Halal... Dans les établissements médico-sociaux, les professionnels sont davantage concernés par la question de l'accompagnement spirituel des personnes fragilisées par l'âge, la maladie ou le handicap et qui ne sont plus en mesure de se déplacer seules ou d'accomplir certains gestes. L'enjeu est alors de faire cohabiter les droits et les devoirs des salariés mais aussi des usagers dans une structure collective où des individualités vivent ensemble, où certaines croient ou d'autres sont athées. Comment y parvenir ? Tout est question d'équilibre. Dans ce contexte, la règle n'est pas la même dans les établissements publics et privés, mais tous ont l'obligation d'assurer une garantie absolue de liberté à leurs résidents, avec une mise à disposition d'une salle pour que les croyants puissent exercer leur culte, une obligation morale et légale d'écouter et d'entendre les besoins et les attentes des publics accompagnés et d'assurer un traitement d'égalité des services. C'est donc avant même l'entrée en structure que les données relatives à la religion sont collectées puis sont reprises dans le projet personnalisé que les agents font ensuite vivre. Dans la pratique, pour les directions, souvent isolées, l'objectif est de veiller à ce que la loi soit respectée, de faire preuve de pédagogie voire de miser sur des formations spécifiques. Ensuite ce sera aux bénévoles, aux proches, ou encore aux agents volontaires de permettre justement un accompagnement spirituel des personnes fragilisées avec la seule volonté de contribuer à la qualité de vie en collectivité...

De nuit, des dispositions doivent être prises par l'établissement, les résidents étant plus vulnérables encore que dans la journée. Certes, la Cour de cassation a rappelé dans un arrêt n° 11-81.699 du 4 octobre 2011 qu' "aucune obligation de surveillance permanente n'était envisageable", mais l'obligation de sécurité et de surveillance doit être encore plus grande la nuit alors que le personnel est moins nombreux et qu'il est en souffrance autant que les personnes âgées qu'il doit accompagner.