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Article de Anne Petiau, Barbara Rist
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 52-61.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Care, Rémunération, Vieillissement, Santé, Statistiques, APA, Prestation de compensation du handicap, Emploi
Une personne qui s’engage dans l’accompagnement d’un ou d’une proche en perte d’autonomie est amenée à réorganiser sa vie et à chercher un équilibre entre l’investissement dans l’aide et le parcours professionnel. Chez les personnes proches aidantes rémunérées en tant que telles, ces réaménagements du parcours de vie prennent trois formes majeures. Plus ou moins contraintes ou choisies, celles-ci articulent différemment aide au proche et activité professionnelle.
Article de Maks Banens
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 24-32.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Maintien à domicile, Parenté, Aidant familial, Santé, Statistiques, Inégalité, Genre, Prise en charge, Cohabitation
Si maris et femmes se répartissent à peu près également l’aide apportée à une ou un conjoint dépendant, les secondes déclarent deux à trois fois plus d’effets négatifs dus à cette aide. Et parmi les enfants aidant un parent à domicile, l’aide est plutôt égalitaire, excepté dans les fratries mixtes, les filles aidant alors deux fois plus. Ces vécus genrés de l’aide semblent liés à la permanence de rôles sexuels traditionnels, entre époux comme entre frères et sœurs.
Article de Loïc Trabut
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 14-23.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Santé, Statistiques
Plus de quatre millions de personnes aident un proche âgé dépendant, principalement des descendants directs (53 %) et des conjoints (27 %). Si leur rôle essentiel n’est plus à démontrer, le poids différencié sur leur vie, et notamment leur santé, reste peu pris en compte. Le soutien amorcé par les pouvoirs publics à cette population d’aidants devra être activement renforcé face aux évolutions démographiques et sociologiques annoncées.
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Laurence Hardy
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Maltraitance, Accompagnement, Bientraitance, Vie quotidienne, Vulnérabilité, Estime de soi, Fatigue, Repos, Santé, Maintien à domicile
Selon l'OMS, environ un âgé sur six est victime de maltraitance sous une forme ou une autre. En France, 80 % des maltraitances ont lieu au domicile. Dans la relation aidant-aidé, il est nécessaire de prendre en considération son ambivalence, à la fois source d'épuisement, mais également d'estime de soi. L'équilibre n'est jamais acquis. Le mandat des professionnels désigne uniquement la personne vulnérable et non le proche aidant. Au quotidien il s'agit bien sûr de mettre en oeuvre un accompagnement global qui inclut la place de chacun.
Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.
Article de Laurence Hardy
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Maintien à domicile, Décision, Consentement, Famille, Santé, Autonomie, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.
Article de Franck Guichet
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 43, août-septembre-octobre 2016, pp. 12-13.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Santé-Santé publique, Hygiène, Santé, Santé publique, Soin, Accompagnement, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Maintien à domicile, Aide à domicile, Soins corporels, Règle, Logement, Linge
Pour les services d'aide et de soins à domicile, l'entretien et la préservation de l'hygiène des personnes accompagnées constituent une préoccupation constante. En effet, quand les personnes ne sont plus en capacité d'assurer elles-mêmes le nettoyage de leur corps, de leurs affaires ou de leur logement, les intervenants à domicile ont pour rôle de leur apporter les aides nécessaires à la conservation de leur propreté, et ainsi prévenir la dégradation de leur état de santé.
Article de David Valmont, Stéfane Hédont Hartmann, Franck Guichet, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 43, août-septembre-octobre 2016, pp. 9-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Santé-Santé publique, Santé, Santé publique, Hygiène, Maintien à domicile, Aide à domicile, Dépendance, Vieillissement, EHPAD, Maladie infectieuse, Soins corporels, Logement, Règle
Le maintien à domicile des personnes dépendantes doit s'appréhender de façon globale. Plusieurs étapes sont à suivre : la détection des besoins, la visite à domicile, l'élaboration du plan d'accompagnement, la mise en place et la coordination des différents acteurs. L'hygiène de l'environnement du domicile constitue un élément central parmi l'ensemble de ceux à prendre en considération. L'hygiène peut être définie comme l'ensemble des pratiques visant à garantir un accompagnement respectueux de la santé de la personne aidée, mais aussi la mise en place d'un cadre de travail approprié. Deux aspects sont ainsi en jeu, à la fois du côté du bénéficiaire mais aussi des salariés. Une des particularités du secteur des services à la personne est la question du lieu de travail : contrairement à la plupart des professions, le lieu de vie des particuliers devient le lieu de travail des intervenants. Cette spécificité soulève plusieurs problématiques, comme les règles de sécurité ou le respect de l'intimité mais également celle de la question de l'environnement, selon le contexte et les situations...
Article de Blandine PONET, Remy PUYUELO, Alain ROUCOULES
Paru dans la revue Empan (prendre la mesure de l'humain), n° 94, juin 2014, pp. 11-123.
Mots clés : Aidant familial, Travailleur social, Partenariat, Soin, Santé, Solidarité, Dépendance, Lien social, Subjectivité, Soutien psychologique, Relation d'aide, Accompagnement, Crise, Bénévolat, Psychiatrie, Schizophrénie, Soins à domicile, Éducateur spécialisé, Responsabilité, Maladie d'Alzheimer, Empathie, Approche systémique, Maltraitance, Handicap, Hospitalisation, Transfert, Estime de soi, ITEP, Psychothérapie institutionnelle, Alcoolisme, Groupe de parole, Maintien à domicile, Internat, Poésie, GEM (GROUPE D'ENTRAIDE MUTUELLE)
"Les aidants, dans le contexte de crise qui est le nôtre, développent une inventivité de circonstances, et reposent la question de la « relation d'aide » dans les champs médico-sociaux, psychiatrique et du handicap. Comment prendre en compte ces nouveaux savoirs profanes ? Pourrait-on imaginer qu'ils soient de nouveaux tiers, en situation « d'aidant à l'institué », au service de l'humain ? La reconnaissance (professionnelle ou non) des aidants, nous amène aussi à réinterroger les contenus et les processus de formation dans les métiers des secteurs social et psychiatrique."