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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Du transfert à la transition vers les soins d'adultes

Article de Valérie Loizeau, Maxime Morsa, Ingrid Banovic, Susanna Terenoet al.

Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 335, novembre-décembre 2023, pp. 11-33.

Mots clés : Enfance-Famille, Soin, Changement, Adolescent, Pédiatrie, Diabète, Maladie chronique, Attachement

- LOIZEAU Valérie. Le processus de transition : faire toujours mieux pour les adolescents.
- MORSA Maxime. Histoire et enjeux de la transition pédiatrie-soins d’adultes.
- BANOVIC Ingrid, TERENO Susana. Évolution de l’autonomie et de l’attachement aux parents et aux soignants au cours de la transition en service d’adultes.
- MELLERIO Hélène, JACQUIN Paul. La consultation de préparation à la transition : pour quoi faire ?
- BEROT Aurélie, BIHAN Hélène. Intérêt de l’évaluation du contexte socio-économique lors de la transition des adolescents diabétiques de type 1.
- BOURGNINAUD Marine. La transition, un processus complexe et holistique.
- BLAIS Sophie, ANNEQUIN Daniela, MINGER Alexandra. Une journée en hôpital de jour pédiatrique : vers une transition réussie.
- Éléments de bibliographie.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Article de Michèle Prados, Nathalie Coopman, Audrey van Malleghem, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 370, octobre 2023, pp. 13-32.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Maladie chronique, Pédiatrie, Alimentation, Qualité de la vie, Atelier, Adolescent, Puberté, Scolarité, Aidant familial, Éducation à la santé

En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.

Le syndrome de Munchausen partagé chez l'enfant

Article de E. Taupinard, P Torres, D. Cohen

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 71, n° 4, juin 2023, pp. 209-220.

Mots clés : Adolescent, Prise en charge, Participation, Séparation, Maladie chronique, Victime, Syndrome de Munchausen

Les soeurs et frères de jeunes malades chroniques : supports rapprochés, supports par effacement et rivalités

Article de Virginie Vinel

Paru dans la revue Agora, n° 93, vol. 2023/1, 2023, pp. 37-51.

Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Santé-Santé publique, Fratrie, Relation familiale, Maladie chronique, Jeune, Adolescent, Diabète, Asthme

La place des frères et sœurs dans les soins prodigués à des adolescent·e·s ou des jeunes adultes malades chroniques reste peu connue. À partir d’une enquête qualitative auprès de 91 jeunes âgés de 11 à 22 ans, atteints de diabète de type 1 ou d’asthme, l’article met au jour trois modalités de relations entre frères et sœurs en mobilisant la notion de « support ». Des sœurs peuvent être des supports rapprochés, alors que des germain·e·s, surtout des cadet·te·s, peuvent être disqualifié·e·s en tant que soutiens. En définitive, la majorité des frères et sœurs sont peu visibles, mais ils se révèlent être des supports par effacement. Ces variations sont analysées du point de vue du genre, du rang dans la fratrie et des normes contradictoires qui gouvernent les relations adelphiques contemporaines.

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Parcours de décohabitation et maladie chronique : l’autonomie sous contrôle parental de jeunes asthmatiques sévères

Article de Vulca Fidolini

Paru dans la revue Agora, n° 93, vol. 2023/1, 2023, pp. 23-26.

Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Jeune, Asthme, Logement, Relation enfant-parents, Autonomie, Autorité parentale

À travers l’analyse des résultats d’une enquête qualitative sur les parcours médicaux de jeunes asthmatiques sévères, cet article étudie la transition vers l’âge adulte du point de vue des patients chroniques. L’objectif est de rendre compte des marges de manœuvre individuelles que les jeunes interviewés négocient dans la prise en charge de leur pathologie au moment de la décohabitation du domicile des parents. Par l’exploration de différents cas empiriques, la contribution interroge l’avancée en âge des jeunes malades chroniques en tant que processus de responsabilisation et d’autonomisation qui se construit dans le cadre des relations enfant/parents et qui est traversé par différentes inégalités.

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Douleur chronique : de la pédiatrie à la pédopsychiatrie (2)

Article de Nicolas Girardon, Lisa Ouss, Alexandra Loisel, et al.

Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 60, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 212-254.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Maladie psychosomatique, Enfant malade, Adolescent, Souffrance, Maladie chronique, Autisme, Attachement

Dossier composé de 5 articles :
- Douleur chronique chez l'enfant et l'adolescent : la place de l'attachement dans une lecture de codage prédictif
- Dispositif hospitalier en direction des adolescents douloureux chroniques : L'unité de double prise en charge Médecine Physique et de Réadaptation-Pédopsychiatrie (MPR-Psy) : aspects techniques-résultats-perspectives
- Pourquoi le clinicien est-il en difficulté devant l'adolescent présentant une douleur musculo-squelettique chronique fonctionnelle ? Une étude qualitative
- Les troubles du comportement dans l'autisme : moyen d'expression de la douleur ?
- Prise en charge de l'algoneurodystrophie ou Syndrome Douloureux Régional Complexe chez l'enfant et l'adolescent : la nécessité d'une approche en équipes

Arrangements autour des stigmates de la maladie chronique chez les adolescent·e·s

Article de Séverine Dessajan

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 87-106.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Stigmatisation, Sociologie, Différence, Image du corps, Alimentation, Intimité, Adaptation

À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?

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Education familiale et maladie : circulation des savoirs, coordination et pratique de soins

Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

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Quel soutien pour un adolescent souffrant d’une maladie chronique en service de consultation médicale ?

Article de Virginie Le Cornec Babin

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 333, janvier 2020, pp. 24-26.

Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Consultation médicale, Puéricultrice, Éducation à la santé, Maladie chronique, Adolescent, Relation soignant-soigné, Confiance, Maintien du lien

Les professionnels prenant en charge des adolescents souffrant d’une maladie chronique sont parfois confrontés à l’inobservance partielle ou totale. Conserver l’adhésion aux soins est l’objectif principal, mais parfois une adaptation à la période de l’adolescence est nécessaire, afin de ne pas rompre la relation de soin. Quels moyens techniques et relationnels mettre en place pour une meilleure observance ?