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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Alexandra Marquet, Etienne Bataille, Muriel Cormorant, Laurence Hardyet al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 4, avril 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Immigration-Interculturalité, Travail social : Établissements, Laïcité, Religion, Croyance, Établissement social et médicosocial, Loi, Communauté, Spiritualité, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Respect, Directeur d'établissement, Repas, Vie institutionnelle, Conflit, Écoute, Acculturation, Relation d'aide, Travail social, Mort, Association, Formation, Éthique
Comme dans le reste de la société, les établissements médico-sociaux sont confrontés à des faits religieux parfois anodins, parfois complexes, qui s’invitent au quotidien dans la vie des structures. Comment réagir et placer le curseur ? De nombreux professionnels se posent la question.
DEFINITION LEGISLATIVE. Principe de laïcité inscrit dans la Constitution, particularités territoriales en Alsace-Moselle, liberté de religion et de croyance inscrite dans la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat, mais aussi neutralité des agents dans les établissements publics. Autant d’éléments qui peuvent expliquer un certain flottement sur le terrain. Et pourtant, la laïcité n’est pas une opinion parmi d’autres, mais au contraire la liberté d’en avoir une. Il ne s’agit pas de conviction, mais d’un principe qui les autorise toutes à condition de respecter l’ordre public. Pourtant, la frontière est parfois ténue entre espaces communs et privés en Ehpad. Des équilibres fragiles à tenir, surtout pour des établissements créés dans le prolongement de congrégations religieuses.
IMPLIQUER LES EQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES. L’enjeu dans les établissements publics soumis au principe de neutralité consiste à différencier cultuel et culturel. La direction doit montrer la voie du « vivre ensemble », avec pédagogie et médiation. Dans les établissements privés, l’interprétation et l’organisation peuvent être différentes. Certains manient religion et culture avec décontraction, d’autres avec davantage de difficultés. Au quotidien les professionnels doivent se positionner et trouver la juste attitude. C’est souvent l’animateur en Ehpad qui se trouve en première ligne, bien solitaire quand il s’interroge. Faudrait-il mener une réflexion commune en amont ? Certains défendent l’idée que la prise en charge doit être globale, non limitée aux soins, que tous les soignants devraient s’impliquer. D’autres optent pour la création de comités éthiques inter-établissements pour prendre du recul, croiser les pratiques et ainsi éviter toute passion inutile.
L’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISE. La question centrale de la liberté de religion et de croyance devrait se poser avant même l’institutionnalisation, faire partie intégrante du projet personnalisé, que la personne soit croyante ou non. En s’interrogeant et respectant habitudes et autres modes de vie, les professionnels se sentiraient moins en difficulté. La diversité des publics qui va s’accélérer devrait être davantage préparée. Si les établissements français ont hérité d’une culture chrétienne, le profil des résidents commence à changer. L’enjeu sociétal autour de l’accompagnement des musulmans vieillissants, qui ne retourneront pas dans leur pays d’origine, se pose. Usager qui a oublié le français, méconnaissance des rites et coutumes… comment accompagner avec bienveillance quand on ignore tout ? La formation fait partie des réponses possibles mais incomplètes. Les professionnels doivent faire la part des choses entre religion et religiosité. Apprendre quelques prérequis est essentiel pour bien accompagner.
A LA FIN, LA MORT. Décès et religion sont intimement liés, entre ceux qui sont et demeurent athées, ceux qui ont toujours cru et croient encore plus et ceux qui ont perdu la foi. Les équipes peuvent s’appuyer sur des hommes et des femmes de Dieu ; reste que la négation des besoins d’accompagnement du mourant est criante dans ce contexte de crise sanitaire. Elle laisse apparaître une fin difficile pour les personnes âgées, pour les familles, mais aussi pour les soignants esseulés.
Article de Régis Aubry, Hélène Trimaille, Florence Mathieu Nicot, et al.et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 42, n° 163, décembre 2020, pp. 11-204.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Personne âgée, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Suicide, Éthique, France, Suisse, Belgique
Article de Yves Boutroue, Fanny Walberg, Daniel Terral, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 516-517, mai-juin 2019, pp. 3-176.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Mort, Représentation sociale, Perception, Approche historique, Établissement social et médicosocial, Personne handicapée, Rite, Enfant handicapé, Adulte, MAS, Fin de vie, Foyer de vie, Soins palliatifs, Équipe soignante, Équipe éducative, Accompagnement, Éthique, Gestion financière, Management
Le numéro est articulé autour de questionnements sur les dispositifs mis en place pour gérer mort et deuil dans les ESSMS, leur articulation aux projets de vie des personnes et, accessoirement, leurs évolutions ces dernières années. Il s'agit, de plus, de déterminer le rôle que jouent les nouvelles logiques managériales, comptables notamment, dans l'accompagnement...
Article de Laurence Hardy
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 51, août-octobre 2018, pp. 16-17.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Mort, Vulnérabilité, Projet, Maintien à domicile, Hospitalisation, Décision
Les sondages d'opinion montrent que la grande majorité des Français (80 %) expriment le souhait de mourir chez eux. Pourtant, il n'est pas rare que les personnes en fin de vie changent d'avis et demandent à être hospitalisées. Ainsi tout projet est amené à se transformer dans le temps et doit s'appuyer sur la volonté personnelle inscrite dans un environnement sécurisé, la tendance actuelle étant une survalorisation du maintien à domicile. Et avec la médicalisation de la mort dans notre société, il nous paraît urgent d'encourager l'élaboration du projet de vie afin de faciliter l'accès au choix jusqu'au bout de la vie.
Article de Alexandra Marquet, Françoise Mohaër, Colette Peyrard, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 5, septembre-octobre 2016, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, EHPAD, Personne âgée, Mort, Formation, Équipe soignante, Tabou, Personne handicapée, Souffrance, Loi 2016-87 du 2 février 2016
D'un côté, en EHPAD, les personnes entrent de plus en plus tard, très affaiblies avec des poly-pathologies ; de l'autre, en foyer, le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap mental ou psychique fait de plus en plus partie du quotidien des équipes. Face à ces situations, les professionnels ont été formés à accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, à stimuler les capacités restantes, mais pas à gérer cette fin de vie. Or, un professionnel non formé est avant tout un professionnel non préparé. "Je ne saurais pas faire, j'ai peur". C'est en substance le discours entendu en structure.... Pour beaucoup d'experts et de fins connaisseurs de cet accompagnement, l'enjeu est la formation, la sensibilisation et surtout l'anticipation pour faire tomber le tabou du soin palliatif. Les EHPAD et les foyers spécialisés doivent avoir l'ambition de concevoir un projet partagé pour répondre à la problématique du dernier souffle. C'est d'ailleurs en respectant le choix des personnes âgées et handicapées qui ne veulent pas mourir à l'hôpital que ces établissements joueront pleinement leur rôle, en accompagnant la personne dans sa vie et ainsi dans sa mort. C'est en offrant un accompagnement adapté et individualisé de la fin de vie que les EHPAD pourront s'éloigner de cette image de mouroir qui leur colle encore malheureusement à la peau. Autant se préparer et miser sur la pluridisciplinarité qui a tout son sens : HAD, SSIAD, équipes mobiles de soins palliatifs sont autant de ressources extérieures qui viennent seconder les équipes en établissement...
Article de Jean Pierre ALBERT, Alain JOUVE, Remy PUYUELO, et al.
Paru dans la revue Empan (prendre la mesure de l'humain), n° 97, mars 2015, pp. 9-121.
Mots clés : Institution, Mort, Deuil, Rite, Soins palliatifs, Euthanasie, Socialisation, Médecine, Hôpital, Psychanalyse, Fin de vie, Adolescent, Jeu, Identité, Garçon, Droit, Éducateur spécialisé, Lieu de vie, Accompagnement de fin de vie, Récit de vie, Enfant, EHPAD, Personne âgée, Exclusion sociale, SDF, Rue, Silence, Temps, Écoute, Don d'organe, Maternité, IVG, Éthique, Respect, Empathie, Amour, Psychose, Enfermement, Psychiatrie, Pulsion de vie
"Dans les institutions, la mort par maladie, la mort violente, la mort inattendue ou non d'un enfant, d'un parent, d'un collègue laissent, le plus souvent, les équipes, les familles, les usagers, désemparés. Les directions, les personnels se trouvent dans la nécessité de gérer ces situations et sont parfois contraints de se défendre face à la Justice tout en devant, dans le même temps, expliciter la situation et accompagner les enfants et adolescents accueillis et leurs familles. Culpabilité et responsabilité sont alors aux prises avec la problématique du risque à prendre et de ses limites dans l'éducation et le soin. La mort n'est pas une question exclusivement individuelle ; c'est une question qui traverse la famille, les groupes et les institutions. Le souci des professionnels est de lier la mort à la vie afin de favoriser toute possibilité de travail de deuil, de tenter d'en faire une issue créatrice où héritage et transmission organisent la temporalité inventive des espaces de langage, de la mise en récit et en sens."
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique (ADSP), n° 89, décembre 2014, pp. 13-54.
Mots clés : Fin de vie, Mort, Représentation sociale, Anthropologie, Vocabulaire, Deuil, Équipe soignante, Famille, Malade, Philosophie, Suicide, Législation, Éthique, Médecin, Euthanasie, Débat, Accompagnement de fin de vie, Maladie d'Alzheimer, Décision, Soins palliatifs, Bénévolat, Religion, Droit, Recherche, CCNE (COMITE CONSULTATIF NATIONAL D'ETHIQUE), LEONETTI (LOI)
Article de Sophie LE GALL
Paru dans la revue La Gazette-santé-social (le mensuel des acteurs sanitaires et sociaux), n° 108-109, juin-juillet 2014, pp. 19-26.
Mots clés : Euthanasie, Mort, Bénévolat, Aide à domicile, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Fin de vie, BELGIQUE