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Article de Sergio Perelman, Pierre Pestieau
Paru dans la revue Futuribles, n° 460, mai-juin 2024, pp. 45-60.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Euthanasie, Suicide, Acharnement thérapeutique, Famille, Coût, Sécurité sociale, Soin, Canada, Japon
L'article de Sergio Perelman et Pierre Pestieau présente un utile panorama des dispositions et pratiques fort différentes qui sont en vigueur dans les pays industrialisés, caractérisés, comme on le sait, par un vieillissement accéléré en raison de la baisse de la natalité et de l'allongement de la vie. Au préalable, les auteurs soulignent utilement la différence entre les oins de santé, de nature curative, qui visent donc la guérison et à maintenir les patients en vie, et ceux dons l'ambition est plutôt d'améliorer la "qualité de la mort". Comment et où mourrons-nous demain ? Leur texte révèle combien les disparités sont grandes selon les pays, en ce qui concerne notamment les oins palliatifs, l'euthanasie et le suicide assisté, ainsi d'ailleurs que la prise en charge des coûts, plus ou moins supportés par la Sécurité sociale et les familles
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 1, janvier-février 2024, pp. 3-64.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Autonomie, Dignité, Malade, Euthanasie, Bioéthique, Fin de vie, Relation soignant-soigné, Soins palliatifs, Traitement médical, Canada, Belgique, Cameroun, Colombie, Tunisie, Japon
Comment la fin de vie est-elle appréhendée juridiquement à l'étranger ? De manière plus précise, quelles réponses le droit positif apporte-t-il, au-delà de nos frontières, à des questions aussi cruciales que celles soulevées par l'administration de soins palliatifs, la pratique de l'euthanasie ou du suicide assisté (qualifiés parfois d'"aide active - ou médicale - à mourir") ou encore l'exercice du "droit à mourir dans la dignité " ? Autant de questions qu'il n'est inutile de poser à l'heure où, en France, se précise la perspective d'un examen prochain par le Parlement (en principe, d'ici la fin de l'année) d'un projet de loi consacré à la fin de vie.
- Maki Kobayashi. La fin de vie en droit japonais : la prédominance du droit souple
- Gilles Genicot. La fin de vie en droit belge : l'autonomie décisionnelle du malade
- Anne-Marie Savard, Valérie Pinel. La fin de vie en droit québécois et canadien : un cadre juridique exhaustif et évolutif
- Luis-Miguel Gutierrez. La fin de vie en droit colombien : un droit fondamental souffrant d'un cadre normatif inachevé
- Souhayma Ben Achour. La fin de vie en droit tunisien : le douloureux silence de la loi
- Germain Ntono tsimi. La fin de vie en droit camerounais : une approche centrée sur la relation de soins
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Laura Taillandier, Jean-René Lecerf
Paru dans la revue Direction(s), n° 223, octobre 2023, pp. 20-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, CNSA, Autonomie, Personne âgée, Vieillissement, Territoire, Inégalité, Département, Réforme, Dépendance, Maintien à domicile, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Législation
La cinquième branche se concrètisera au niveau des moyens qu'on lui donnera, insiste le président du conseil de la CNSA. Jean-René Lecerf rappelle au Gouvernement l'urgence de remédier à la pénurie de personnels, "pierre de touche" des réformes nécessaires. Charge au conseil d'assurer son rôle de vigie et à l'Etat et aux départements de faire preuve d'esprit de responsabilité.
Article de Gladys Lepasteur, Régis Aubry
Paru dans la revue Direction(s), n° 219, mai 2023, pp. 20-22.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Réforme, Éthique, Législation, Souffrance, Dignité, Culture
Toute évolution de la loi relative à la fin de vie doit être couplée à des politiques d'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité liée à leur santé, prévient Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Un projet de loi interviendra d'ici la fin de l'été, a promis le chef de l'Etat début avril.
Article de Céline Mouzon
Paru dans la revue Alternatives économiques, n° 433, avril 2023, pp. 43-45.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Législation, Soins palliatifs
La tenue de la Convention citoyenne sur la fin de vie relance le débat sur la légalisation de l'euthanasie. Et, au-delà, sur les conditions de la mort et l'accès effectif aux soins palliatifs.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Cécile Castaing
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social, n° 3, mai-juin 2021, pp. 500-512.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Fin de vie, Assistance, Législation, Soins palliatifs, Suicide
Depuis l'adoption de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, six propositions de loi ont été déposées en France visant à autoriser l'euthanasie et le suicide assisté. L'évolution des législations étrangères, en particulier européennes, entretient la réflexion. L'objet de ces lignes est de poser clairement, et aussi objectivement qu'il est possible de le faire, les termes d'un débat sur la légalisation des pratiques euthanasiques autour de quelques questions.
Article de Alexandra Marquet, Etienne Bataille, Muriel Cormorant, Laurence Hardyet al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 4, avril 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Immigration-Interculturalité, Travail social : Établissements, Laïcité, Religion, Croyance, Établissement social et médicosocial, Loi, Communauté, Spiritualité, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Respect, Directeur d'établissement, Repas, Vie institutionnelle, Conflit, Écoute, Acculturation, Relation d'aide, Travail social, Mort, Association, Formation, Éthique
Comme dans le reste de la société, les établissements médico-sociaux sont confrontés à des faits religieux parfois anodins, parfois complexes, qui s’invitent au quotidien dans la vie des structures. Comment réagir et placer le curseur ? De nombreux professionnels se posent la question.
DEFINITION LEGISLATIVE. Principe de laïcité inscrit dans la Constitution, particularités territoriales en Alsace-Moselle, liberté de religion et de croyance inscrite dans la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat, mais aussi neutralité des agents dans les établissements publics. Autant d’éléments qui peuvent expliquer un certain flottement sur le terrain. Et pourtant, la laïcité n’est pas une opinion parmi d’autres, mais au contraire la liberté d’en avoir une. Il ne s’agit pas de conviction, mais d’un principe qui les autorise toutes à condition de respecter l’ordre public. Pourtant, la frontière est parfois ténue entre espaces communs et privés en Ehpad. Des équilibres fragiles à tenir, surtout pour des établissements créés dans le prolongement de congrégations religieuses.
IMPLIQUER LES EQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES. L’enjeu dans les établissements publics soumis au principe de neutralité consiste à différencier cultuel et culturel. La direction doit montrer la voie du « vivre ensemble », avec pédagogie et médiation. Dans les établissements privés, l’interprétation et l’organisation peuvent être différentes. Certains manient religion et culture avec décontraction, d’autres avec davantage de difficultés. Au quotidien les professionnels doivent se positionner et trouver la juste attitude. C’est souvent l’animateur en Ehpad qui se trouve en première ligne, bien solitaire quand il s’interroge. Faudrait-il mener une réflexion commune en amont ? Certains défendent l’idée que la prise en charge doit être globale, non limitée aux soins, que tous les soignants devraient s’impliquer. D’autres optent pour la création de comités éthiques inter-établissements pour prendre du recul, croiser les pratiques et ainsi éviter toute passion inutile.
L’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISE. La question centrale de la liberté de religion et de croyance devrait se poser avant même l’institutionnalisation, faire partie intégrante du projet personnalisé, que la personne soit croyante ou non. En s’interrogeant et respectant habitudes et autres modes de vie, les professionnels se sentiraient moins en difficulté. La diversité des publics qui va s’accélérer devrait être davantage préparée. Si les établissements français ont hérité d’une culture chrétienne, le profil des résidents commence à changer. L’enjeu sociétal autour de l’accompagnement des musulmans vieillissants, qui ne retourneront pas dans leur pays d’origine, se pose. Usager qui a oublié le français, méconnaissance des rites et coutumes… comment accompagner avec bienveillance quand on ignore tout ? La formation fait partie des réponses possibles mais incomplètes. Les professionnels doivent faire la part des choses entre religion et religiosité. Apprendre quelques prérequis est essentiel pour bien accompagner.
A LA FIN, LA MORT. Décès et religion sont intimement liés, entre ceux qui sont et demeurent athées, ceux qui ont toujours cru et croient encore plus et ceux qui ont perdu la foi. Les équipes peuvent s’appuyer sur des hommes et des femmes de Dieu ; reste que la négation des besoins d’accompagnement du mourant est criante dans ce contexte de crise sanitaire. Elle laisse apparaître une fin difficile pour les personnes âgées, pour les familles, mais aussi pour les soignants esseulés.
Article de Sophie Massieu, Maxime Ricard, Brigitte Bègue
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3194, 29 janvier 2021, pp. 6-13.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Personne âgée, Personne handicapée, Formation professionnelle, Développement, Travail social, Équipe soignante
Dossier composé de quatre articles :
- Établissements médico-sociaux : le tabou de la mort recule pas à pas
- Fin de vie : un nécessaire accompagnement
- Formation : des programmes cousus main
- « La mort est d’abord un fait social »