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Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Marie Mercat Bruns, Camille Bourdaire Mignot, Tatiana Gründler
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 13-216.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Discrimination, Âge, Consommation, Droit, Vulnérabilité, Droit pénal, Entreprise, Majeur protégé, Accès aux soins, EHPAD, Aidant familial, Inclusion, Banque, Consentement, Droit de vote, France, Suisse
La nouvelle action de groupe et la discrimination fondée sur l’âge : la lutte contre les discriminations systémiques et l’inclusion des consommateurs âgés - Marie Mercat-Bruns & Clara Giordano – pp. 28-69
Le consommateur âgé : protéger sans exclure – La pertinence du droit pénal pour lutter contre l’abus de vulnérabilité liée au grand âge lors de la conclusion d’un contrat de consommation - Camille Bourdaire-Mignot & Céline Chassang – pp. 71-94
Le chef d’entreprise âgé - Aurélie Ballot-Léna – pp. 95-116
Accès aux soins : l’âge comme critère d’exclusion ? Les pleins et les déliés des recommandations éthiques au temps du Covid - Camille Bourdaire-Mignot & Tatiana Gründler – pp. 117-143
La citoyenneté sociale des aidants âgés : discours, instruments et pratiques de l’inclusion sociale - Olivier Giraud & Barbara Rist – pp. 145-164
Déprise et vulnérabilité financière : les pratiques bancaires aux prises avec l’avancée en âge - Clara Deville & Jeanne Lazarus – pp. 165-182
Quand le déni des droits s’appuie sur l’ignorance du droit : pouvoir discrétionnaire et restriction de l’accès au vote dans les établissements pour personnes âgées en Suisse romande - Barbara Lucas, Yves Delessert, Léa Sgier & Maëlle Meigniez – pp. 183-216
Article de Olivier Giraud, Barbara Rist
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 145-164.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Vieillissement, Aidant familial, Âge, Politique, Aide à domicile, Engagement
L’inclusion sociale est une notion-clé de l’action publique dont le contenu est ambivalent. Apparentée au vieillissement actif, et appliquée aux politiques de l’autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, cette notion réinterroge le rôle de la famille et des aidants, notamment âgés, dans l’accompagnement à l’autonomie des personnes vulnérables. Le modèle de citoyenneté sociale déployée par les discours de l’inclusion sociale insiste spécifiquement sur l’importance d’une participation prolongée des individus au marché du travail. Dans le même temps cependant, l’enrôlement des individus, notamment âgés, dans l’aide aux personnes en perte d’autonomie qui leur sont proches, se réalise sur la base d’instruments d’action publique eux aussi frappés au sceau de l’ambivalence. Les faibles sommes d’argent et les droits sociaux incomplets perçus dans le cadre de cette activité traduisent la reconnaissance partielle des individus qui s’adonnent à ces tâches valorisées dans les discours publics. Une enquête empirique récente dont les résultats sont produits dans l’article montre que les appropriations de ces instruments par leurs destinataires sont, pour l’essentiel, faibles et conflictuelles. Dans le contexte des familles, mais aussi de leurs propres parcours de vie, les aidants sont aux prises avec des transactions identitaires qui correspondent peu aux instruments d’action publique de l’aidance et à la citoyenneté sociale ambivalente qu’ils reflètent.
Article de Nadia Graradji
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 37-38.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Habitat, Intégration, Personne handicapée, Travailleur handicapé, Vieillissement, ESAT, Autonomie, Sécurité, Convivialité, Intergénérationnel, Vie quotidienne, Accompagnement, Inclusion, Nantes
Au coeur de la ville de Nantes et au quatrième étage d'un EHPAD, un dispositif d'habitat inclusif destiné aux personnes en situation de handicap vieillissantes accueille huit anciens travailleurs d'ESAT dans des logements semi-collectifs. Selon l'ADAPEI Loire-Atlantique, porteur du projet, ces appartements Ker'âge répondent aux besoins de ce public : rupture de l'isolement, sécurité, recherche de convivialité et besoin d'être accompagnés à la vie quotidienne, tout en valorisant le maintien de leur autonomie.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Marcel Nuss, Yves Cougouleet al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 17, septembre-octobre 2018, pp. 7-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Personne handicapée, Personne âgée, Intégration, Concept, Évolution, Société, Législation, Expérimentation, Innovation, Territoire, Intervention sociale, Travailleur social, Formation, Institution, Inclusion
Pendant longtemps, le concept d'intégration a été privilégié en France, mais depuis quelques années, c'est l'inclusion qui émerge. Au-delà d'une évolution lexicale, c'est bien une révolution de l'accompagnement qui est prônée. Et pour cause, si l'intégration suppose que la personne en situation de handicap "entre dans le moule" et s'adapte à son environnement, avec l'inclusion c'est le contraire. La société doit ainsi s'adapter aux particularismes de chaque individu. Cette évolution récente des mentalités en France s'est progressivement développée, soutenue par des textes législatifs, que ce soit la loi handicap du 11 février 2005 et récemment la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV).
(...) L'inclusion n'est pas encore une réalité en France, elle n'est pas non plus un rêve inatteignable, puisque sur certains territoires, de nettes avancées sont d'ores et déjà opérationnelles. Reste que la mue des professionnels devra être accompagnée d'une formation solide, de la création de nouveaux métiers comme c'est le cas de l'assistance au projet de vie. Toutefois, la médiation entre vie ordinaire et vie institutionnelle ne dépend pas que des acteurs du secteur, des usagers ou des aidants familiaux ; c'est l'ensemble de la société qui doit s'ouvrir davantage permettant un autre accompagnement, dans une démarche équitable de traitement.
Article de Etienne Bataille, Muriel Cormorant
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 17, septembre-octobre 2018, pp. 19-20.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Exclusion sociale, Intégration, Handicap, Vieillissement, Institution, EHPAD, Accessibilité, Législation, Inclusion
Après avoir beaucoup combattu "l'exclusion" de certaines catégories de personnes, le législateur s'est intéressé depuis 2002 à "l'inclusion" qu'il a substituée à "l'intégration" pour aborder notamment le rapport au handicap et à la vieillesse. Le terme "inclusion" a été considéré comme plus vertueux et plus positif, même s'il n'est guère compris du grand public. Le grand âge ou le handicap sont des causes d'exclusion en termes d'accès aux infrastructures et, plus généralement, en termes d'intégration sociale.
Article de Rachel Le Méhauté
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 17, septembre-octobre 2018, pp. 25-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, EHPAD, Animateur, Vie quotidienne, Maison de retraite, Législation, Inclusion
Le champ lexical a changé. On ne prend plus "en charge", on accompagne. Les termes "intégration" et "insertion" sont désormais remplacés par "inclusion" et "implication". D'une perspective d'intégration-assimilation et de normalisation, on est passé à une volonté d'accepter chaque citoyen pour ce qu'il est en accompagnant les fragilités et en adaptant les environnements. L'inclusion sociale et culturelle est d'ailleurs le cœur de métier des animateurs et coordinateurs d'animation en Ehpad, qu'en est-il de leur quotidien et de celui des personnes âgées ?
Article de Alexandra Marquet, Véronique Gerbelot, Yves Cougoule, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 12, novembre-décembre 2017, pp. 7-18.
Mots clés : Culture-Loisirs, Grand âge-Vieillissement, Animation sociale, Animation, EHPAD, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Dépendance, Déficience cognitive, Activité, Projet d'établissement, Accompagnement, Lien social, Bien-être, Inclusion
Gymnastique douce, atelier mémoire, jeux de société, chorales, pâtisseries... Les activités sont de plus en plus diversifiées à l'intérieur des établissements médico-sociaux. Si pendant longtemps, les structures ont été avant tout des lieux de soins, elles sont progressivement devenues des lieux de vie où les personnes sont accompagnées selon leurs besoins, leurs habitudes de vie sans oublier leurs envies.
L'individualisation est en marche dans le collectif, impulsée par le projet d'accueil personnalisé. L'enjeu est de sortir de l'idéologie : il ne s'agit pas de proposer des rendez-vous sans écouter les envies des résidents ou des usagers ; ce qui n'est pas toujours simple à l'heure où les Ehpad accueillent de plus en plus de personnes dépendantes, souffrant de troubles cognitifs. Du côté des foyers pour personnes en situation de handicap, lorsque la personne est discommunicante, toute la difficulté est de pouvoir apprendre à la connaître, à décrypter sa communication pour pouvoir ensuite répondre à ses vraies demandes. Ce recueil d'informations doit se faire en lien avec les aidants familiaux et au fil du temps avec les professionnels qui connaissent de mieux en mieux la personne accompagnée.
Evidemment, l'inclusion est aujourd'hui sur toutes les lèvres... Reste que dans la réalité, il n'est pas toujours possible d'évoluer en milieu ordinaire, compte tenu de la dépendance de la personne ou encore des effectifs des équipes. L'intérieur et l'extérieur ne doivent pas s'opposer, mais être complémentaires. Le défi est de prévoir des activités pour chacun, des moments collectifs qui permettront de partager, des moments individualisés qui redonneront à la personne toute sa singularité. (...)