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Article de Alexandra Marquet, Adeline Rollin, Bruno Dubois, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 8, août 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Symptôme, Diagnostic, Éthique, Témoignage, Soutien psychologique, Habitat collectif, EHPAD, Souffrance psychique, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Adaptation, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Lien social, Handicap, Génétique, Exclusion sociale, Trisomie, Stéréotype
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
Article de Florence Michon
Paru dans la revue Soins, n° 831, décembre 2018, pp. 31-58.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Corps, EHPAD, Handicap, Honte, Hôpital, Institution, Pudeur, Sexualité, Soin, Intimité, Approche historique, Représentation sociale, Relation soignant-soigné
Intimité, pudeur et respect des personnes. La pudeur à l’hôpital et dans les soins. De
l’intime aux intimités en sciences sociales. Vie affective et sexualité, l’institution intimée.
Les soignants face à l’intimité et à la sexualité. Une place pour l’intimité et la sexualité en Ehpad. Intimité et handicap, expériences vécues en établissement médicosocial. Intimité et ex-timité.
Article de Tristan Cudennec, Séverine Sauzé, Anthony Mézière, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 130, mars-avril 2018, pp. 11-31.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Pluridisciplinarité, Organisation, Hospitalisation, Soin, EHPAD, Urgence médicale, Maladie cardiovasculaire, Maladie d'Alzheimer, ESAT, Handicap, Trisomie, Gérontologie, Accompagnement, Soins à domicile, Prévention, Personne âgée
Article de Véronique Huart
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 498-499, novembre-décembre 2017, pp. 161-182.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, EHPAD, Technologie numérique, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Handicap, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Éthique, Fugue, Accident, Autonomie, Usager, Famille, Équipe soignante, Besoin, Robot, Gard
Lors d'une investigation terrain auprès de trois établissements gardois et d'une enquête, j'ai tenté de définir les contours du domaine des gérontechnoloies : leur essor, les besoins des usagers en EHPAD, l'organisation du secteur, la nécessité d'une démarche éthique et des recommandations de bonne utilisation.
Article de Christelle Darmon, Laure Fernandez, Kaddour Ben Yettou, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 490-491, mars-avril 2017, pp. 227-238.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Handicap, Vieillissement, Retraite, Accompagnement, Foyer d'hébergement, SAVS, Autonomie, Projet éducatif, Changement, EHPAD, Maintien à domicile, Handicap mental
Comment accompagner des adultes en situation de handicap qui se retrouvent à la retraite ?
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Anne Sangiani, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 7, janvier-février 2017, pp. 7-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Citoyenneté, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conseil de la vie sociale, Accompagnement, Droits des usagers, Vie quotidienne, Inclusion, Vulnérabilité, Empowerment, ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.
Article de Yara Makdessi, Jean Luc Outin
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2016, pp. 9-392.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap, Dépendance, Personne âgée, Politique, Accompagnement, Autonomie, Protection sociale, Égalité, Insertion sociale, Législation, Incapacité, Aide à domicile, Santé, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Vieillissement, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Fonction publique, Collectivité territoriale, Directeur d'établissement, Suisse, Allemagne, Québec
Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.
Article de Catherine Taglione, Chantal Revaillot, Martine Guigon, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 476-477, janvier-février 2016, pp. 5-224.
Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Risque, Intervention sociale, Action sociale, Travail social, Travailleur social, Usager, Formateur, Accompagnement, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Personne âgée, Handicap, Placement familial, ASE, Valeur sociale, Norme sociale, Sociologie, Responsabilité, ESAT, Handicap mental, Immigration, Droit d'asile, Majeur protégé, Exclusion sociale, Protection de l'enfance, Éducation nouvelle, Prévention, CHRS, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Autonomie
Ce dossier a pour objet de diffuser les principaux enseignements d'une réflexion amorcée en Bourgogne, il y a plus de trois ans, par un groupe de professionnels du champ social et médico-social et de formateurs de l'IRTESS. Cette démarche a donné lieu à la réalisation de journées d'étude centrées sur la question de la place du risque dans le champ de l'action sociale et médico-sociale. Les travaux menés entre 2013 et 2015 ont été enrichis au fur et à mesure par de nombreuses contributions prenant la forme d'entretiens auprès de professionnels, de recueils de récit de vie de personnes accompagnées ou encore d'articles rédigés par des chercheurs. Le document final de 2016 est présenté ici.
Article de Alexandra Marquet
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 1, janvier-février 2016, pp. 8-9.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Distance, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Personne handicapée, Handicap, Aide médico-psychologique, Accompagnement, Formation, Éthique, Relation soignant-soigné, Groupe de parole, EHPAD, Bientraitance, Nuss (Marcel)
La distance professionnelle ou effective est largement abordée lors de la formation des professionnels de l'accompagnement. Le choix de ces mots fait toutefois débat et heurte aidés et aidants, qui mettent en avant un paradoxe. Et pour cause, cette distance marque de fait une séparation alors que les interventions imposent avant tout une proximité. A l'heure où la bientraitance est devenue la recommandation numéro 1, il serait sans doute plus cohérent aujourd'hui de parler d'éthique. Enquête.
Article de Jérôme Pellissier, Xavier Czaja
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 1, janvier-février 2016, pp. 5-6.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Personne handicapée, Handicap, EHPAD, Démence sénile, Établissement pour personnes âgées, Soin, Trouble du comportement, Projet individualisé, Gérontologie, Aide médico-psychologique, Animateur, Coordination, Vulnérabilité, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Pour ce premier numéro de Doc'Accompagnement, la rédaction a cherché un expert de l'accompagnement pour porter son regard sur le sujet. Son choix s'est porté sur Jérôme Pellissier, docteur en psychologie, chercheur et formateur en psychogérontologie, auteur de nombreux articles et ouvrages sur cette thématique. Sa parole "libre" et ses réflexions sur le secteur permettent d'ouvrir le débat sur le devenir de l'accompagnement des personnes âgées et handicapées.