La place des familles : de l'intégration à la reconnaissance

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Crise et confinement

Article de Monique Besse, Delphine Leroy, Henri Santiago Sanz

Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 149, 1er trimestre 2021, pp. 9-79.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Psychiatrie, Enfant, Adolescent, Créativité, Symbolique, Imaginaire, MECS, Pratique éducative, Télémédecine, Psychanalyse, Témoignage, Psychothérapie institutionnelle, EHPAD, Éthique, Transfert, Crise, Anxiété, Foyer d'accueil médicalisé, Care, SAVS, Éducateur spécialisé, Accompagnement, Personne handicapée, Innovation, Adaptation, Solidarité, Protection de l'enfance, Jeune, Famille, Milieu urbain, Addiction, SDF, Lien social, Libéralisme, Management, Changement social, Stress

Mars 2020, la France entière s’est confinée pour se protéger du coronavirus. Promiscuité dans des « habitats » étroits, insalubrité, difficulté à se nourrir, augmentation des appels pour violences conjugales et maltraitance des enfants. De quoi le coronavirus a-t-il été le révélateur ? Les établissements et services sociaux et médico-sociaux, la psychiatrie ont dû modifier leur fonctionnement, assurer la continuité des soins, de l’accompagnement ou, au contraire, renvoyer les personnes en famille ou à domicile.
Comment les institutions se sont-elles organisées, avec quelles difficultés, mais aussi quelles inventions de la part des professionnels et des usagers pour maintenir une vie sociale tout en étant confinés ? Et après… quelles ont été les organisations et les contraintes ? Les conséquences de cette période de crise ? Ce numéro fait retour sur les temps de pandémie et tente de tirer les leçons apportées par cette situation de catastrophe ?

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L'EHPAD de demain : des technologies nouvelles au service des personnes âgées et des soignants

Article de Véronique Huart

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 498-499, novembre-décembre 2017, pp. 161-182.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, EHPAD, Technologie numérique, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Handicap, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Éthique, Fugue, Accident, Autonomie, Usager, Famille, Équipe soignante, Besoin, Robot, Gard

Lors d'une investigation terrain auprès de trois établissements gardois et d'une enquête, j'ai tenté de définir les contours du domaine des gérontechnoloies : leur essor, les besoins des usagers en EHPAD, l'organisation du secteur, la nécessité d'une démarche éthique et des recommandations de bonne utilisation.