Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

Les attentes sociétales soulignent l’importance d’offrir aux résidents en Ehpad un environnement favorable à la santé et à la qualité de vie. Les études expérimentales menées sur l’environnement enrichi ont montré des perspectives intéressantes, sans toutefois en réaliser la transposition au cadre de vie du sujet âgé. Le jardin enrichi est un concept innovant en gériatrie, issu de recherches translationnelles qui pourraient apporter des éléments de réponse encourageant sur l’amélioration du cadre de vie en institution psycho-gériatrique.

La transition démographique en cours va provoquer un accroissement significatif de la population en perte d’autonomie, renforcé à partir de 2030 par l’arrivée dans le grand âge des baby-boomers. Cette évolution implique de penser dès à présent à la profonde adaptation de l’accompagnement des personnes âgées en établissement, afin de mieux répondre à leurs attentes et à leurs besoins.

Les ateliers en EHPAD sont souvent la vitrine de l'établissement alors qu'à domicile c'est plus souvent le grand absent, le parent pauvre. Derrière ce terme "fourre-tout" se cachent des ateliers dits thérapeutiques mais aussi des animations favorisant le lien social. Encore faut-il que l'accompagnement soit adapté aux besoins et aux envies du résident ou de l'usager, sans oublier de prendre en compte les différentes pathologies avec leurs conséquences. C'est bien là le nœud du problème, sachant que l'atteinte cognitive est fortement hétérogène chez une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer. Repli sur soi, apathie, agitation, déambulation, troubles du comportement (ou de la réaction), absence de langage, autant de réalités que l'animateur ou le soignant devra prendre en considération. Les spécialistes sont d'ailleurs unanimes : les activités, qu'elles soient thérapeutiques ou non, doivent toujours être encadrées par des professionnels expérimentés et formés. Les lieux de rencontre, mais aussi la périodicité, rien ne doit être laissé au hasard. La meilleure des volontés ne suffit pas, sinon les effets peuvent être totalement contre-productifs...et l'échec assuré. (...) (Présentation de l'éditeur)

L'entrée en institution gériatrique représente une rupture importante qui oblige la personne âgée à accepter de nouvelles habitudes de vie. La musique, très présente, permet de réveiller des émotions, pas que de la joie, il y a aussi la nostalgie, la mélancolie et les larmes. Dans les établissements, la musique peut être imposée, non choisie, non adaptée. L'enjeu est donc de l'utiliser à bon escient pour accompagner le résident dans sa vie quotidienne.

Certains aspects du fonctionnement d'un Ehpad sont semblables à ceux d'une habitation traditionnelle ; ainsi chacun a son nombre d'activités du quotidien : faire le linge, la poussière ou encore la vaisselle. Or, dans la plupart des cas, une fois l'institutionnalisation actée, les personnes âgées ne réalisent plus ces gestes qui ont ponctué leur vie. Généralement, ce sont les membres du personnel qui reprennent la main... de quel droit cette participation est-elle interdite ou excluante ?

Les restrictions budgétaires allouées aux animations sont de plus en plus fréquentes, comme le rappelle d'ailleurs l'Observatoire des EHPAD en 2014. Dans l'objectif de maintenir de la vie dans les institutions qui accueillent des personnes âgées en perte d'autonomie physique et/ou psychique, il est nécessaire de "relever ses manches" pour partir à la recherche de partenaires. Le Lions Club est l'un d'entre eux. Il a permis de doter deux établissements du Lot de matériels informatiques, qui sont désormais les supports d'ateliers occupationnels et thérapeutiques.