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Article de Michèle Prados, Nathalie Coopman, Audrey van Malleghem, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 370, octobre 2023, pp. 13-32.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Maladie chronique, Pédiatrie, Alimentation, Qualité de la vie, Atelier, Adolescent, Puberté, Scolarité, Aidant familial, Éducation à la santé
En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.
Article de Séverine Dessajan
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 87-106.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Stigmatisation, Sociologie, Différence, Image du corps, Alimentation, Intimité, Adaptation
À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?
Article de Nicolas Biard
Paru dans la revue Soins, n° 832, janvier-février 2019, pp. 15-52.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Adolescent, Communication, Conduite à risque, Danger, Éducation à la santé, Éducation, Étudiant, Expertise, Maladie chronique, Milieu rural, Alimentation, Prévention, Santé publique, Vieillissement, Comportement alimentaire, Information
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