Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

La crise sociosanitaire causée par la COVID-19 a mis en exergue la pénurie de main-d’œuvre dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) du Québec – équivalent des Ehpad en France – et a mené à un constat de maltraitance organisationnelle. En réponse, le gouvernement a rapidement mis en œuvre diverses solutions, dont le déploiement d’une formation abrégée tentant ainsi de recruter 10 000 nouveaux préposés aux bénéficiaires (PAB) – appelés aides-soignants en France. La formation abrégée vise l’acquisition de 8 des 15 compétences courantes chez un PAB. Cet article, appuyé sur une analyse de documents gouvernementaux, journalistiques et académiques, pose un regard critique sur les bénéfices et les écueils anticipés de cette solution et propose des pistes en vue de les amoindrir. La contribution de ces PAB nouvellement formés vise à améliorer les conditions de travail des employés actuels, à favoriser une stabilisation des équipes et à rehausser la qualité des soins et services offerts aux aînés en CHSLD. Cependant, le programme abrégé ne comprend pas l’acquisition de certaines compétences relationnelles, dont celles ayant trait à la lutte contre la maltraitance

Près de 10 millions de personnes aident un proche en raison de son état de santé : on les appelle les proches aidants. Qui sont-ils ? Quels sont leurs besoins ? Des dispositifs sont mis en place pour reconnaître le rôle des proches aidants, mais aussi pour améliorer leur qualité de vie. Soutenir les aidants est un enjeu majeur dans un contexte de vieillissement de la population et de développement des soins en ambulatoire.

Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.

La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a dix ans. Notamment parce qu’il semble impossible de déconstruire les représentations sociales que l'on se fait de la personne handicapée et de la personne âgée, de la personne handicapée vieillissante, on mesure aujourd'hui que l’action publique ne leur accorde pas une pleine et entière reconnaissance. On ne peut pas laisser pour compte cette catégorie de population. Un large chantier s'est ouvert pour y remédier, le rapport GOHET (2013), il faut continuer. Changer les représentations pour changer les formations des soignants et des travailleurs sociaux et faire évoluer les pratiques, voilà ce que, pour le moment nous ne parvenons pas à penser.