Les problèmes d’alimentation sont fréquemment rencontrés dans l’autisme, ils contribuent aux difficultés comportementales et suscitent généralement beaucoup d’inquiétude chez les parents. Les comportements présentés sont faits de restrictions qui entraînent des déséquilibres alimentaires nuisant au développement physique et intellectuel. La perte de poids, la malnutrition et un retard de croissance sont les conséquences les plus fréquentes. Mais les difficultés comportementales sont également présentes avec une ritualisation qui va de pair avec une grande rigidité, avec un évitement des nouveaux aliments, le recours à des ustensiles et à des aliments spécifiques qui alourdissent considérablement le quotidien de la famille et engendrent des troubles du comportement lorsque les exigences ne peuvent être satisfaites.

Quelle place occupe le jeune souffrant de handicap mental, pour la construction de son identité et sa socialisation, notamment en termes de scolarisation ?

L’objectif de cette recherche est d’étudier les performances épisodiques d’enfants avec TDA/H à la fois sur le versant quantitatif et sur le versant qualitatif. Trente enfants avec TDA/H et 29 enfants au développement typique, âgés entre 8 et 12 ans, ont été évalués à l’aide de deux épreuves mnésiques : une liste de mots et une liste de figures. L’échelle d’intelligence de Wechsler (5e éd.), des épreuves attentionnelles, exécutives et d’apprentissage ont également été proposées afin de procéder à des études corrélationnelles. Les enfants du groupe TDA/H présentent de moins bonnes capacités d’encodage, de stockage et de récupération, surtout de l’information auditivo-verbale. Ces enfants semblent plus enclins à produire des intrusions (c’est-à-dire des informations non présentées durant l’encodage). Leurs rappels sont également de moins bonne qualité. Les difficultés d’attention, d’inhibition et d’apprentissages sont corrélées à leurs moins bonnes performances en mémoire épisodique.

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

Nous présentons quelques articles récents, et moins récents, qui décrivent cette approche, les cibles visées, leurs contextes d’application et les dernières avancées. S’il fallait résumer, le modèle de réponse à l’intervention (RtI) permet de combiner processus d’évaluations et interventions il met l’accent sur le rôle de la métacognition et des fonctions exécutives dans les apprentissages, et il suggère de faire appel aux nouvelles technologies et à la réalité virtuelle

L’objectif de cette étude exploratoire est d’évaluer à l’aide de techniques projectives l’existence d’un trauma fœtal et de traumas précoces chez 20 enfants et pré-adolescents présentant une déficience intellectuelle, comparés à 20 sujets témoins à partir de deux indicateurs : l’index de contenus traumatiques TCI du Rorschach et les réponses au conte du poussin.
Les traitements statistiques comparatifs des données obtenues confirment une fréquence significativement plus grande à la fois de traces projectives d’un traumatisme prénatal et de traumas précoces dans le groupe clinique.
Les résultats confirment l’existence d’un trauma fœtal et de traumas précoces chez les enfants présentant une déficience intellectuelle. Des pistes de recherches ultérieures sont suggérées.

Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.

Sommaire :

- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334

L’article propose une étude critique du phénomène de médicalisation voire « handicapisation » de la difficulté scolaire. Chaque année, il est en effet constaté une augmentation considérable du nombre d’enfants en difficultés dans l’école pour apprendre ou devenir élèves qui basculent vers le champ du handicap.
L’hypothèse soutenue ici est que cette inflation numérique révèle des défaillances dans le diagnostic et la prise en charge de la difficulté scolaire, défaillances qui font encourir le risque d’un basculement abusif de la difficulté vers le handicap.
Après être revenus sur les mutations anthropologiques qui composent un terreau fertile à un tel phénomène, nous interrogeons les différentes politiques publiques et leurs instances qui ont conduit à ce basculement du pédagogique vers le médical, plus spécifiquement neurologique. Nous montrons comment la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances a été utilisée et déviée, sur le terrain, de son principe fondateur pour compenser et soulager les pédagogues de choix politiques et idéologiques dans la prise en charge de la difficulté scolaire, notamment l’affaiblissement des RASED.
Trois situations cliniques sont étudiées : elles nous permettent de comprendre du dedans ce qui se joue entre parents, enseignants, éducateurs et soignants dans cette absence de mise en sens et cette urgence de solutions rapides. La constitution d’un dossier de demande de reconnaissance de handicap à destination de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) s’effectue sans qu’un véritable travail de réflexion collective, notamment sur les plans pédagogique, psychopédagogique et psychopathologique, ait pu avoir lieu, et ce, malgré une surabondance de bilans.
Nous montrons comment les « équipes éducatives », qui préexistent à la constitution des dossiers à destination de la MDPH, peinent à être des lieux où l’élève se pense dans son environnement au sens large et, où, de plus en plus, la logique de la compensation des manques individuels domine sur celle de l’accessibilité aux savoirs.

Se déplacer seul est une conquête de la deuxième année de la vie. L’espace est à eux ! Il reste à savoir ce que ces jeunes enfants vont en faire et ce qu’espace veut dire. Et en effet il faut distinguer quatre espaces, depuis l’espace intrapersonnel permettant l’exploration tout près du corps, jusqu’à l’espace des trajets que l’on se représente pour planifier un déplacement, sans oublier l’espace interpersonnel qui sert aussi à moduler les distances sociales. Ces divers espaces, il faut les coder et trouver un moyen de coordonner les différents codages les uns aux autres. Cela demande bien des compétences, parmi lesquelles la capacité de se représenter les lieux selon son point de vue propre ou indépendamment de lui, et aussi la mémoire des emplacements – qui diffère selon le type de représentation adoptée.
C’est dire qu’explorer, découvrir, trouver son chemin, aller seul à l’école sont de petits exploits, d’autant plus vite et mieux réussis que l’enfant a plus d’expérience active de son environnement. Le petit qui a été promené en poussette ne sait pas retrouver son chemin en marchant. Il faut y penser à une époque où bien des enfants de 3 ans et plus sont encore déplacés passivement : quelles compétences spatiales développent-ils ainsi ? Et puis il y a les handicaps sensoriels comme la malvoyance qui exigent de substituer le tactile à la vision, les déficits cognitifs qui entravent l’autonomie de déplacement, les handicaps du développement moteur comme la paralysie cérébrale qui affectent la locomotion, la navigation spatiale et les interactions sociales…
Dans ce numéro thématique, Yannick Courbois, spécialiste du développement de la navigation spatiale, nous offre l’opportunité de croiser au cours de notre lecture de belles et rigoureuses expérimentations et de fascinants paradigmes réalisés par de grands noms du domaine. Ainsi le lecteur se trouvera-t-il soutenu dans sa démarche visant à mieux cerner la complexité du développement des compétences spatiales.

Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.