À la suite de son article, dans lequel il interroge les conceptions de la pairité et plaide pour la possibilité d’une conception ouverte de la notion de pair, multiple et contextuelle, rattachée à la reconnaissance subjective d’une expérience commune, Pierre Ancet rapporte ici son entretien avec Lydie Gibey, directrice du CREAI Île-de-France. Sont abordés et font l’objet d’une élucidation progressive les enjeux sous-jacents aux notions de pair et d’auto-représentant, de groupe de pairs, de pairémulation. Ainsi l’opposition entre l’ouverture aux autres et l’entre-soi renvoie-t-elle aux limites de l’acceptation générale d’autrui dans d’autres groupes sociaux tout autant qu’au risque particulier pour une personne concernée par le handicap d’être réduit à sa spécificité objectivable au détriment de ses autres rôles. L’échange fait apparaître que l’antidote de la situation d’assignation de l’extérieur à pairité passe par la construction d’identités multiples.

Les recherches qui s’intéressent aux relations avec les pairs des enfants en situation de handicap soulignent de façon unanime que ces enfants ont moins d’amis, qu’ils sont plus isolés et qu’ils ont davantage besoin de l’adulte que les enfants typiques. Face à ces constats, la recherche Epil vise à mieux comprendre les processus qui interviennent dans la construction des relations avec les pairs ainsi que ce qui entrave et favorise ces relations, notamment à l’école maternelle. Deux observations de 21 enfants âgés de 3 ou 4 ans, réalisées de 12 à 18 mois d’intervalle dans différents contextes écologiques, 16 entretiens de parents et 19 de professionnels des écoles, ont permis de rendre compte d’éléments centraux. Les résultats montrent l’importance i) du processus de séparation-individuation d’avec les figures parentales, ii) de la place de l’adulte, iii) et du type de groupe et d’activité (petit groupe du lieu de soin vs grand groupe de la classe). Des points saillants des résultats de cette étude sont abordés en discussion, liés i) aux relations mère/enfant, ii) au rôle évolutif de l’adulte iii) et aux relations privilégiées entre enfants.

La définition de la notion de pair n’est pas arrêtée dans la littérature scientifique, et sa définition courante (avoir le même statut et la même fonction) est insuffisamment précise. Un enfant est-il toujours le pair des autres écoliers de sa classe ? Est-il toujours le pair de ses frères et sœurs ? Cela mérite d’être questionné lorsque l’on parle d’un enfant en situation de handicap. Inversement, si l’on évoque le handicap comme critère, est-on nécessairement le pair de quelqu’un qui possède le même type d’atteinte physique ou psychique que soi ? De qui donc nous reconnaissons-nous être les pairs ? Ceux à qui nous ressemblons ou ceux qui nous complètent, ceux nous renvoient une expérience en miroir malgré leur différence ? Nous plaidons ici pour la possibilité d’une conception ouverte de la notion de pair, multiple et contextuelle, que l’on peut rattacher à la reconnaissance subjective d’une expérience commune.

Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

Ma pratique et mon expérience professionnelle me permettent d’observer un phénomène de saturation institutionnelle chez certains jeunes accompagnés depuis plusieurs années qui entrent dans l’âge adulte. Dans ce que je souhaite précisément partager ici, l’accompagnement d’un jeune traversant ce phénomène de saturation institutionnelle devient beaucoup plus complexe lorsque le jeune en question a un rapport altéré à la réalité.

La pratique physique et sportive des enfants est un enjeu majeur pour prévenir les nouvelles maladies liées à la sédentarité et à notre civilisation. Les enfants avec des troubles neurodéveloppementaux et leurs familles peuvent rencontrer des difficultés d’accès à la pratique sportive de leur choix, compte tenu de leurs spécificités. Cependant, des alternatives existent grâce aux activités physiques adaptées et aux multiples professionnels compétents et formés dans le cadre de la santé ou du sport qui peuvent les accompagner au mieux dans une discipline qui leur correspond. Les bienfaits sur les aptitudes motrices, comportementales, sociales et cognitives aident chacun des enfants avec des troubles neurodéveloppementaux à s’épanouir et à protéger leur santé.

Comportements problèmes, comportements défis, troubles du comportement, crises, comportements inadaptés : divers termes pour évoquer un phénomène auquel se confrontent régulièrement les professionnels accompagnant les publics avec TDI associé ou non à un TSA. Ces termes réfèrent-ils à une même réalité ? Est-il possible de prévenir, gérer ces comportements ? Peut-on y remédier ? Comment éviter le recours aux « si besoin » (neuroleptiques) ou à l’hospitalisation ? Comment poursuivre l’accompagnement de la personne malgré les comportements problématiques ? Autant de questions auxquelles nous tentons, dans le présent article, d’apporter des éléments de réponse.

Pour corriger les injustices dont pâtissent les personnes en activité professionnelle qui sont des aidants de proches en situation de dépendance, les instruments légaux restent insuffisants, de même que les outils d’accompagnement mis en place par les employeurs et les partenaires sociaux. Le législateur devra faire preuve d’initiative et proposer une loi ambitieuse sur l’autonomie.

Le rôle d’aidant d’une personne âgée dépendante est longtemps resté une affaire privée, comme les risques qui l’accompagnent. L’Europe a abordé la question sous l’angle de l’égalité entre les sexes tandis que la France a commencé par légiférer sur le rôle des aidants dans le secteur du handicap. Si le droit français s’attache aujourd’hui à définir un statut des aidants de personnes âgées, ses efforts restent fragmentés.

Les aidantes et aidants, qu'ils soient issus du réseau familial ou des proches, apportent un soutien quotidien indispensable aux personnes en situation de handicap ou aux personnes âgées dépendantes. La prise en charge des personnes en situation de perte d'autonomie suppose en effet une forme hybride de prendre soin, de care, impliquant à la fois l'intervention publique et l'intervention privée dans une diversité de configurations plus ou moins satisfaisantes pour les personnes aidées comme pour leurs aidantes et aidants. L'engagement de ces derniers constitue ainsi un relais indispensable pour l'action publique à destination des personnes confrontées à la perte d'autonomie.
Les besoins des aidantes et aidants sont diversifiés et varient notamment en fonction de la gravité de la perte d'autonomie à laquelle ils doivent faire face (1ère partie). Mais les aidants restent majoritairement des femmes, qui prennent en charge la vulnérabilité de leurs proches tout en cherchant le plus souvent à se maintenir en activité professionnelle, en s'appuyant sur les dispositifs publics (2ème partie). L'intervention des aidantes et aidants est toutefois diversement complétée par les services à domicile financés par la collectivité. Afin de conforter ces arrangements publics-privés, une politique spécifique d'aide aux aidantes et aidants a été développée également : congés, accompagnement, formations, offres de répit... Mais réaliser un droit effectif pour les aidants, qui serait le prolongement du droit à la compensation et à l'autonomie, nécessite un investissement conséquent de la part du secteur public comme du secteur privé, engageant tant les individus que les entreprise (3ème partie).