Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.

La maladie rénale chronique est une maladie somatique grave qui se caractérise par la diminution du fonctionnement des reins. Le travail proposé a pour objectif de réfléchir au vécu psychique du couple quand l’un des deux souffre d’une telle maladie. Qu’en est-il notamment de la place du traitement pour le conjoint ? Il s’agit dans ce texte de s’intéresser à l’amélioration de la prise en charge des personnes malades, mais aussi des proches et plus particulièrement des conjoints. La méthodologie est là qualitative et fait suite à des suivis psychothérapeutiques de conjoints de malades atteints d’une maladie rénale chronique mais aussi de malades eux-mêmes abordant la question de leur couple. Rendre les soins psychiques plus accessibles aux conjoints devient un enjeu majeur de nos dispositifs de soins au sein des services hospitaliers.

L’aspiration au renforcement démocratique des États modernes touche aussi les domaines du soin, des actions sociales et de l’offre médico-sociale. Chacun de ces États, fort de son histoire, de sa culture et des mobilisations de sa société règle cette ambition différemment. En France, nous avons fait prévaloir l’affirmation des droits et la représentation des associations aux dépens de ce que l’on appelle aujourd’hui l’engagement participatif en santé. Nous avons trop tardé à identifier ses principes et ses modalités. Nous devons le faire maintenant.

La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.

Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.