Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a dix ans. Notamment parce qu’il semble impossible de déconstruire les représentations sociales que l'on se fait de la personne handicapée et de la personne âgée, de la personne handicapée vieillissante, on mesure aujourd'hui que l’action publique ne leur accorde pas une pleine et entière reconnaissance. On ne peut pas laisser pour compte cette catégorie de population. Un large chantier s'est ouvert pour y remédier, le rapport GOHET (2013), il faut continuer. Changer les représentations pour changer les formations des soignants et des travailleurs sociaux et faire évoluer les pratiques, voilà ce que, pour le moment nous ne parvenons pas à penser.