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Article de Florence Labrell, Christine Hassler, Marion Fabre, et al.
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusives, n° 98-99, février-avril 2024, pp. 233-258.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Jeune, Adulte, Surdité, Questionnaire, Qualité de la vie, Adolescent, Épanouissement, Observation participante, Participation, Socialisation, Isolement, État dépressif
L’objectif de cette étude transversale est d’investiguer l’épanouissement relationnel de jeunes S/sourds et de jeunes malentendants français au sortir de l’adolescence. Compte tenu de l’inexistence d’un outil adapté et accessible pour recueillir l’avis de ces jeunes, le préalable à cet objectif a été la construction d’un auto-questionnaire en ligne, élaboré dans le cadre d’un appel à projet. Pour le recueil des données, nous avons eu recours au questionnaire en ligne, à des observations participantes en établissements pour les S/sourds, de même qu’à des focus groupes de jeunes sourds et de jeunes malentendants dans ces établissements. Les résultats obtenus sur 40 jeunes, âgés de 18 à 25 ans, montrent que leur épanouissement relationnel en termes de qualité de vie, de participation sociale et d’humeur dépressive n’est pas très éloigné de l’épanouissement relationnel d’autres jeunes S/sourds d’origine différente ou de jeunes français entendants. L’accessibilité de l’outil est globalement satisfaisante même si les observations et les analyses des échanges issus des focus groupes mettent en évidence des difficultés d’accès à certaines questions.
Article de Myriam Léon
Paru dans la revue Lien social, n° 1345, 19 septembre au 2 octobre 2023, pp. 12-13.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Autonomie, Empowerment, Accompagnement, Équipe pluridisciplinaire, Côtes d'Armor
Dans les Côtes-d’Armor en Bretagne, cinq associations mettent à disposition des professionnels pour créer un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés avec troubles du spectre autistique. Depuis quatre ans, l’équipe de spécialistes pluridisciplinaire multiplie les outils pour aider les bénéficiaires à formuler leurs besoins et élaborer des stratégies pour vivre mieux.
Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie
Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.Sommaire :
- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334
Article de Vincent Meyer, Denis Burel
Paru dans la revue Empan, n° 113, mars 2019, pp. 118-125.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Adulte, Handicap mental, Lieu de vie, Établissement social et médicosocial, Citoyenneté, Projet de vie, Participation
Cet article pose trois controverses pour ouvrir, à nouveaux frais, le débat sur la situation actuelle des adultes handicapés en établissement. La première concerne leur qualification comme adulte et handicapé dans un environnement de plus en plus « normé » en projets et parcours ; la deuxième examine leurs vies dans leur diversité et leur conformité à des dispositifs pensés en dehors d’eux ; la dernière envisage les questions de représentations et de citoyenneté comme l’une des utopies de la loi dite de rénovation de l’action sociale et médico-sociale.
Article de Maxence Lebas
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être
Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.
Article de Jean Pierre Boissonnat
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 104-109.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Foyer d'accueil médicalisé, Technologie numérique, Autisme, Adulte, Communication, Autonomie, Intelligence artificielle
Dans un FAM (foyer d’accueil médicalisé), l’installation d’une tablette numérique tactile modifie profondément les habitudes des usagers et des professionnels. Ensemble, ils apprennent à vivre cette évolution technologique, avec des objets connectés qui vont être de plus en plus présents dans notre quotidien. La différence entre personne handicapée et personne valide s’estompe, afin que « personne ne passe à côté de la révolution numérique ». Mais les moyens sont limités pour une implantation massive et demanderaient une action résolue des pouvoirs publics.
Article de Patricia Wenger
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 102-103.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Épanouissement, Adulte, Handicap, Respect
Comment prendre en compte les personnes accueillies en MAS, avec toute leur complexité ? Comment articuler leur âge réel, leur niveau de compréhension, leurs intérêts et leurs capacités ? Comment leur offrir une vie satisfaisante et épanouissante, au plus près de leurs possibilités ? Voici quelques-unes des questions que pose l’accompagnement au quotidien des adultes lourdement handicapés.
Article de Bertrand Chapuis
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 43-49.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Perversion, État limite, Jeune majeur, Handicap, Adulte, Espace transitionnel
Les enjeux que traverse le secteur du handicap avec les difficultés qu’ils génèrent et la créativité qu’ils suscitent concernent notamment le passage de l’adolescence au statut d’adulte. Les nouvelles populations de jeunes adultes accueillis dans le médico-social présentent des profils psychopathologiques différents. Ces évolutions surviennent au fil des âges et du temps qui passe et concernent autant l’individu que l’institution. Elles amènent des changements dans le regard sur les handicaps et des adaptations dans le vécu des parcours, autant pour les résidents que pour les professionnels…
Article de Philippe Gaberan
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 38-42.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Insertion sociale, Droits de l'homme, Handicap, Adulte, Sujet, Empowerment, Politique sociale, Travail social, Respect
Du secours caritatif à la société inclusive, le regard porté sur les personnes adultes en situation de handicap s’est progressivement et radicalement transformé. Pour cela, de la Déclaration universelle des droits de l’homme à leur actualisation dans le quotidien des personnes, l’évolution des textes juridiques a été un vecteur essentiel des changements opérés. Il n’en reste pas moins que tout devenir adulte doit s’accompagner d’un devenir Sujet. C’est donc à l’articulation du droit et du désir dans un devenir Sujet de la personne adulte handicapée que s’intéresse cette réflexion.
Article de Philippe Chavaroche
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 13-17.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Adulte, Handicap mental, Statut, Temps, Travail social, Représentation sociale
Le statut d’adulte est-il compatible avec celui de handicapé mental ? Persistent autour du handicap mental des représentations infantiles qui parasitent ces démarches et fixent souvent ces personnes dans des positions où le statut d’adulte semble inaccessible malgré les efforts des professionnels qui les accompagnent. Pour s’extraire de ces contradictions dans lesquelles usagers et professionnels peuvent s’enfermer, est-il possible de dépasser la seule référence adulte pour considérer le sujet dans une continuité où sa temporalité n’est pas soumise à cette seule assignation ?