La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.

Les personnes déficientes intellectuelles sont peu accompagnées dans leurs deuils. Dans un souci de les protéger de cette épreuve, leur entourage (professionnel et familial) fait souvent silence sur la mort et le deuil. Or, lorsqu’elles sont informées de la mort d’un proche, elles vivent le deuil comme chacun d’entre nous. Alors que l’intention première est de les protéger, on les expose à des complications, car des mots ne sont pas mis sur cette absence.