La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?

Alors que les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs sévères souffrent d’un manque de propositions thérapeutiques, un établissement genevois spécialisé dans l’accueil de cette population a expérimenté un traitement à base d’huile de cannabis. L’expérience s’inscrit dans une étude clinique pilote qui comprend également un volet sociologique.
Cet article n’aborde pas les effets médicaux du traitement mais ses effets symboliques et relationnels insoupçonnés en début d’étude. Il s’appuie sur trente et un entretiens semi-directifs menés auprès de vingt-deux représentants thérapeutiques familiaux.
Le premier résultat avancé renvoie au besoin qu’éprouvent les proches de reconsidérer socialement leurs parents perçus comme écartés de la société. La proposition de cannabis thérapeutique, de par les représentations sociales et historiques qu’il véhicule, remplit ce rôle.
Le second résultat révèle que, à la suite de l’introduction du cannabis thérapeutique, les familles observent des changements physiques et comportementaux qu’elles replacent au centre de la relation avec leurs parents. Les effets perçus font à la fois ressortir la fragilité de la relation parent-proches mais servent aussi de nouvel étayage pour restaurer ce lien malmené par la maladie et décrire, in fine, les recompositions de la relation parent-proches

Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.

Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.

Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.

La relation quotidienne à un proche malade Alzheimer peut confronter l’aidant familial à des expériences d’étrangeté, qui lui sont parfois difficiles à penser. D’où la nécessité de proposer sur le terrain des groupes de soutien pour permettre aux aidants d’élaborer et d’intégrer dans leur psyché ces expériences impensables. Cet article retrace l’expérience d’un groupe de parole d’aidants familiaux qui a fonctionné au centre hospitalier de Rouffach. Il étudie l’hypothèse selon laquelle le groupe de parole incarne un espace transitionnel qui permet à l’aidant de se représenter et de transformer les expériences d’étrangeté vécues au contact de son proche malade Alzheimer. Les auteurs illustrent ces développements conceptuels par trois séquences cliniques du groupe de parole, qui témoignent des manifestations différentes des vécus d’étrangeté des aidants.

Cet article traite d’une expérience clinique auprès d’aidants conjoints de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Patients et conjoints aidants ont été des enfants juifs cachés pendant la Shoah. Ces interventions s’inscrivent dans le cadre des activités d’une association juive (l’ose). La maladie d’Alzheimer se caractérise par des troubles de la mémoire effaçant les souvenirs les plus récents et réveillant les plus anciens parmi lesquels les souvenirs infantiles. Le réveil de ces souvenirs et les attitudes qui les accompagnent entraînent des bouleversements familiaux, en particulier dans le couple. Il est question ici des ébranlements au sein du couple quand ses membres partagent une histoire infantile commune. La réactivation des souvenirs liés à l’évolution de la maladie chez l’un entraîne chez l’autre la même réactivation par écho. Le soin consistant en des visites à domicile permet un travail clinique auprès de l’aidant, patient « doublement caché », dont les effets lui sont bénéfiques, ainsi que pour son couple et sa famille.

Les personnes âgées en couple sont encore le plus souvent à l’heure actuelle porteuses d’une longue vie commune où elles ont élaboré ensemble les pertes liées au vieillissement. L’atteinte de l’une d’entre elles par la maladie d’Alzheimer modifie progressivement et profondément les relations au sein du couple. L’accroissement des difficultés rencontrées rend nécessaire l’intervention de professionnels. Leur grille de lecture en termes d’aidant naturel et de personne dépendante ainsi que leurs propositions d’interventions se heurtent souvent à une grande réticence. En effet, la majoration des troubles entraîne un rapprochement quasi fusionnel des deux conjoints. La prise en compte de ces modalités relationnelles devrait permettre d’aménager ces interventions.

Troisième prix des jeunes auteurs - Cet article présente les résultats d’une étude exploratoire qualitative portant sur les modalités de réaménagement du lien conjugal lorsque l’un des membres du couple est atteint d’une maladie d’Alzheimer ou d’une démence apparentée et est placé en institution. L’analyse s’appuie sur le concept de « perte ambiguë » (Boss, 2002), l’approche systémique du fonctionnement du couple (Caillé, 2004) et le concept de « loyauté » (Boszormenyi-Nagy, 1973). Cette étude suggère des premières pistes de réflexion pour mettre en place un accompagnement des conjoints valides pour les aider à revisiter leur modèle de couple et à s’engager dans un processus de reconstruction identitaire leur permettant d’accepter la perte ambiguë de leur partenaire dément et placé en institution.

L'abord psychologique du malade dans son corps est aujourd’hui reconnu comme une nécessité, un gain incontournable pour le malade lui-même, ainsi que pour son entourage.