Cet article décrit les expériences de parents d’enfants sourds de Suisse romande autour de quatre thèmes : le diagnostic de surdité, l’implantation cochléaire, le suivi socio-éducatif de l’enfant et le mode de communication. Il croise les résultats de deux études menées auprès de parents d’enfants sourds de Suisse romande, réalisées respectivement en 2015 et 2020 et incluant des parents entendants et sourds. Les données ont été récoltées au moyen d’entretiens semi-directifs dans la première recherche et de focus-groupes dans la deuxième. Il ressort de l’analyse que les orientations des parents, qu’ils soient sourds ou entendants, influencent la qualité de leurs expériences, avec davantage de défis à relever lorsqu’ils prennent des options différentes de celles privilégiées par la majorité des services, ceux-ci s’inscrivant souvent dans une perspective de normalisation.

Dans cet article nous nous intéressons à la relation entre une mère et sa fille, aujourd’hui âgée de 10 ans, suivie depuis sa naissance pour une malformation sévère de la jambe au Centre de référence des maladies rares des malformations des membres. Cette pathologie a des conséquences sur l’autonomie et la qualité de vie du sujet sans néanmoins toucher la sphère du vital ni du guérissable. Sa prise en charge chirurgicale, à savoir l’amputation du pied malformé, afin d’optimiser l’appareillage et favoriser une marche physiologique, fait l’objet d’une décision parentale complexe aux effets irréversibles concernant le corps de l’enfant. Notre questionnement clinico-théorique porte sur les enjeux psychiques et interculturels suscités par cette décision impliquant plusieurs acteurs : enfant, famille, équipe pluriprofessionnelle de soins. Une réflexion sur le rôle du psychologue dans cette dynamique sera également menée.