Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Pourquoi se poser la question du partenariat entre professionnels et parents ? Et qu’est-ce qu’un parent, qu’est-ce qu’un partenaire ? Les familles revendiquent le droit au partenariat et ce partenariat est enrichissant pour tout le monde. Quelques limites sont évoquées.

Le père d’un enfant de 12 ans, après dix ans de prise en charge, raconte son point de vue sur les rôles respectifs des différents partenaires impliqués dans l’éducation et le soin de son fils, les relations entre intervenants et les questions d’orientation.

Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.