La formation des proches aidants fait partie, depuis peu et non sans débats, des mesures de soutien aux aidants dans le cadre de la politique de l’autonomie. Elle doit leur permettre d’apporter une aide de qualité à la personne dépendante tout en préservant leur propre santé. Elle cherche encore son public, les aidants affichant des attentes, des besoins et des pratiques aussi diversifiés que le sont leurs rapports avec les savoirs formels.

L’allocation personnalisée pour l’autonomie (Apa) est attribuée aux personnes âgées en perte d’autonomie à domicile via des plans d’aide qui prévoient les services à financer et donc la répartition de l’aide entre proches et aides à domicile. Une enquête sur l’instruction des demandes montre comment le respect du choix des bénéficiaires tend à pérenniser l’entraide familiale, entretenant ainsi les inégalités entre femmes et hommes.

Pour corriger les injustices dont pâtissent les personnes en activité professionnelle qui sont des aidants de proches en situation de dépendance, les instruments légaux restent insuffisants, de même que les outils d’accompagnement mis en place par les employeurs et les partenaires sociaux. Le législateur devra faire preuve d’initiative et proposer une loi ambitieuse sur l’autonomie.

Le rôle d’aidant d’une personne âgée dépendante est longtemps resté une affaire privée, comme les risques qui l’accompagnent. L’Europe a abordé la question sous l’angle de l’égalité entre les sexes tandis que la France a commencé par légiférer sur le rôle des aidants dans le secteur du handicap. Si le droit français s’attache aujourd’hui à définir un statut des aidants de personnes âgées, ses efforts restent fragmentés.

Une personne qui s’engage dans l’accompagnement d’un ou d’une proche en perte d’autonomie est amenée à réorganiser sa vie et à chercher un équilibre entre l’investissement dans l’aide et le parcours professionnel. Chez les personnes proches aidantes rémunérées en tant que telles, ces réaménagements du parcours de vie prennent trois formes majeures. Plus ou moins contraintes ou choisies, celles-ci articulent différemment aide au proche et activité professionnelle.

Plus de quatre millions de personnes aident un proche âgé dépendant, principalement des descendants directs (53 %) et des conjoints (27 %). Si leur rôle essentiel n’est plus à démontrer, le poids différencié sur leur vie, et notamment leur santé, reste peu pris en compte. Le soutien amorcé par les pouvoirs publics à cette population d’aidants devra être activement renforcé face aux évolutions démographiques et sociologiques annoncées.

Les aidantes et aidants, qu'ils soient issus du réseau familial ou des proches, apportent un soutien quotidien indispensable aux personnes en situation de handicap ou aux personnes âgées dépendantes. La prise en charge des personnes en situation de perte d'autonomie suppose en effet une forme hybride de prendre soin, de care, impliquant à la fois l'intervention publique et l'intervention privée dans une diversité de configurations plus ou moins satisfaisantes pour les personnes aidées comme pour leurs aidantes et aidants. L'engagement de ces derniers constitue ainsi un relais indispensable pour l'action publique à destination des personnes confrontées à la perte d'autonomie.
Les besoins des aidantes et aidants sont diversifiés et varient notamment en fonction de la gravité de la perte d'autonomie à laquelle ils doivent faire face (1ère partie). Mais les aidants restent majoritairement des femmes, qui prennent en charge la vulnérabilité de leurs proches tout en cherchant le plus souvent à se maintenir en activité professionnelle, en s'appuyant sur les dispositifs publics (2ème partie). L'intervention des aidantes et aidants est toutefois diversement complétée par les services à domicile financés par la collectivité. Afin de conforter ces arrangements publics-privés, une politique spécifique d'aide aux aidantes et aidants a été développée également : congés, accompagnement, formations, offres de répit... Mais réaliser un droit effectif pour les aidants, qui serait le prolongement du droit à la compensation et à l'autonomie, nécessite un investissement conséquent de la part du secteur public comme du secteur privé, engageant tant les individus que les entreprise (3ème partie).