RFAS : Pouvez-vous présenter en quelques mots votre parcours et vos fonctions actuelles ? Quel est votre rôle depuis le début de l’épidémie ?
Énarque et inspectrice des Affaires sociales, je suis docteure en économie de la santé. Après plusieurs années à l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et au ministère des Affaires sociales et de la Santé (DHOS et DSS), je suis en poste à l’Agence régionale de santé (ARS) Grand-Est depuis septembre 2017.

À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?