L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche de soin globale centrée sur les besoins d’individus vivant avec une pathologie chronique qui vise à améliorer la qualité de vie. Le programme d’ETP « Mieux vivre avec un TDAH » est destiné aux enfants et adolescents de 8 à 14 ans avec un TDAH et à leurs parents. Il comporte 5 séances de groupe à thème et deux entretiens semi-structurés en individuel. L’objectif de cette étude est d’examiner l’évolution de la qualité de vie des enfants et des parents bénéficiant du programme « Mieux vivre avec un TDAH ».

La question du consentement aux soins est aujourd’hui centrale lorsque l’on traite de questions liées à l’éthique médicale. Elle concerne le respect de l’autonomie de la personne qui est au cœur de la loi de 2002 sur le droit des patients qui oblige le corps médical à recueillir le consentement du malade avant de lui administrer un traitement. Cette obligation est néanmoins problématique lorsqu’il s’agit d’enfants ou d’adolescents, qui sont sous la responsabilité de leurs tuteurs légaux.

Comment traiter philosophiquement à la question de savoir si un enfant peut faire son deuil ? Si l’on considère comme Spinoza que la mort n’est pas inscrite dans l’essence même d’un individu, l’enfant ne peut avoir conscience de sa mortalité et du caractère nécessaire de la mort. Par conséquent, l’enfant qui n’a jamais été confronté à la mort de l’autre se trouve dans l’incapacité d’accepter celle-ci et de faire son deuil. Il importe donc que son entourage lui donne la parole et lui parle avec courage et vérité. C’est grâce à cette vérité qui lui sera adressée qu’il pourra faire advenir la sienne et apprendre à sortir de l’enfance pour assumer la finitude de l’existence humaine

L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.