Le double tabou de la sexualité et du handicap continue depuis plusieurs années à questionner les professionnels, les personnes concernées par le handicap, les familles et les législateurs. Si la motivation à faire bouger les lignes est bien présente, la réalité du terrain révèle à chaque situation dans laquelle s’invite la sexualité le travail d’équilibriste que mettent en œuvre les structures pour garder l’équilibre entre la loi, les normes, les différents acteurs autour de la personne et malheureusement, souvent en dernier recours, les besoins et souhaits de la personne elle-même.
Aujourd’hui, aidants familiaux, professionnels de l’accompagnement et personnes accompagnées cheminent dans le labyrinthe de la Vie Affective et Sexuelle (VAS), chacun à la recherche d’issues différentes. Quels seraient donc les chemins permettant de voyager côte à côte et de trouver une destination commune, peut-être celle de la santé sexuelle, un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en matière de sexualité ?

La question de la vie intime, affective et sexuelle est depuis longtemps au cœur des préoccupations d’APF France handicap. Handicap et sexualité : poser ces deux mots ensemble, c’est laisser entendre qu’il y aurait une sexualité spécifique pour les personnes en situation de handicap, une sorte de « sexualité handicapée ». Or, l’intimité, l’affectivité et la sexualité font partie de la vie. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir y prétendre à tout âge. La vie intime et affective, la sexualité, sont en effet des dimensions fondamentales de la santé physique et mentale. Si le sujet est aujourd’hui davantage connu et reconnu, il est nécessaire de lever enfin les freins à son accès effectif. Pour cela, APF France handicap s’engage plus que jamais politiquement, au niveau national, et de manière opérationnelle sur les territoires.

La Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) s’exprime, évolue, s’épanouit ou s’étiole au fil des temps, à la rencontre des socio-cultures, des dogmes, de la santé des corps et des contextes du quotidien. Sa prise en compte ne date ni des années soixante-dix avec une apparente libération sexuelle, ni de l’anthropocène, avec l’héritage du siècle des Lumières et le recul des dogmes religieux où l’humain redevient central en posant la question de la liberté individuelle, de la place de la femme et celle des variations de la vie amoureuse et sexuelle. De tout temps, en fait, diverses fonctions de la sexualité ont été pensées et mises en actes ou mise en traces. Pas seulement la reproductive avec sa pulsion animale. Il suffit de se référer aux premiers olisbos identifiés aux alentours de -17000 ans pour envisager que la joie des corps a pu émouvoir les peuples premiers autant que la puissance créatrice de la vie par les femmes et ainsi les diviniser un long temps. Mais une réflexion récente sur ses fonctions (elles sont au nombre de six que je développerai plus loin) fait émerger au cours de notre ère, certes avec force depuis un demi-siècle, au milieu du XXe siècle, mais plus encore ce dernier quart de siècle, la question de la liberté amoureuse, relationnelle et sexuelle au sein des diverses variations de la pulsion de vie.

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

La sexualité n’est pas un besoin. Elle convoque les corps, la sensualité, le plaisir, les fantasmes, l’érotisation, le masculin, le féminin, l’intimité, les affects, l’imaginaire et s’inscrit dans une relation à l’Autre. Cet Autre est toujours présent même lorsqu’il est fantasmé. C’est pour cela que la sexualité ne peut pas être réduite à une génitalité, à une mécanique qui relèverait d’un simple besoin physiologique. La sexualité est toujours DÉSIR.

Nous exécutons ici un parcours dans le temps - largement non exhaustif - de la sexualité en lien avec les handicaps, dont la recherche de cohérence entre représentations conventionnelles et pratiques sociales, l’évolution des savoirs éducatifs et thérapeutiques, un questionnement éthique permanent, l’intégration et l’inclusion des personnes elles-mêmes concernées.
Comment sommes-nous passés de l’anticipation du pire à une promotion du meilleur possible ?

L’inclusion telle que définie dans les orientations politiques actuelles n’est pas pour tout de suite. Cela laisse le temps aux professionnels et personnes accueillies dans les ESSMS de construire leur propre définition, à partir d’expérimentations réelles, de pratiques innovantes qui permettent de rendre visible un impensé du virage inclusif : et si l’inclusion existait déjà ?! Cet article vise à rendre compte de projets récents ou en cours qui partent d’une idée simple : les personnes en situation de handicap sont productrices de culture et de lien social. Elles sont une ressource pour la société et les professionnels du médico-social et sont une de leurs ressources pour s’en rendre compte et le faire valoir.

Psychologue au sein d’établissements médico-sociaux, j’ai pu observer comment un certain nombre de situations d’enfants ou d’adultes en situation de handicap ont mobilisé, voire mis à mal des professionnels et des équipes. Dans cet écrit, j’orienterai plus particulièrement mes réflexions à partir d’une pratique clinique auprès d’adultes hébergés en foyer, qui sont pendant la journée, pour certains en atelier de type occupationnel, pour d’autres en ESAT.

La question de la transformation de l’offre s’impose comme un impératif, avec, parfois, l’idée sous-jacente que le champ de l’action sociale aurait peu d’appétence à évoluer, voire ferait montre de conservatisme.
Rien n’est plus faux. Il n’y a rien de nouveau dans le fait que l’action sociale doive se transformer et s’adapter. Son histoire montre, au contraire, qu’elle n’a cessé d’évoluer. En effet, les processus de transformation pourraient servir de fil conducteur à l’histoire de l’action sociale, de la seconde moitié du XIXe siècle à nos jours. La transformation de l’offre et, au-delà, des modes d’organisation et de fonctionnement, comme des pratiques professionnelles et des rapports aux personnes accompagnées est une constante, une composante de son ADN.
Mais toutes ces transformations, quels qu’en soient la nature, la portée ou le rythme, se sont toujours déployées dans des contextes déterminés, comme déclinaisons de finalités qui ont permis de faire sens. Dès lors, pour comprendre l’actualité de la question de la transformation de l’offre, pourquoi elle est sur le devant de la scène, ce qu’elle recouvre et quelle est, en fait, la commande publique, il convient de la contextualiser et de la discuter.

Pourquoi une transformation annoncée, qui obéit à des orientations sociétales d’envergure internationale et à des considérations démographiques et économiques bien identifiées, s’avère-t-elle si difficile à mettre en œuvre ? Qu’en est-il plus de vingt ans après la parution de la loi 2002-2 qui constituait en son temps un tournant doctrinal - le recentrage sur les personnes et la normalisation de la relation prestataire/bénéficiaire via la contractualisation et le rappel des droits essentiels - et amorçait un changement de paradigme avec la logique de parcours inclusif ? Cette transformation est-elle véritablement comprise, souhaitée ou plus prosaïquement subie à marche forcée ?