Face aux situations adverses, comme le décès d’un enfant, sa maladie ou encore l’annonce d’un trouble neurodéveloppemental, les familles tentent de s’adapter. Ces épreuves, malgré les désorganisations du système familial qu’elles impliquent, ouvrent à des ajustements et, plus globalement, à des modifications de fonctionnement au sein de la structure familiale. Ainsi, la crise familiale peut permettre de s’ajuster, mais aussi d’évoluer. Entre théorie et clinique, les auteurs présentent des propositions d’accompagnement de la famille et de ses membres.

Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.