Face aux situations adverses, comme le décès d’un enfant, sa maladie ou encore l’annonce d’un trouble neurodéveloppemental, les familles tentent de s’adapter. Ces épreuves, malgré les désorganisations du système familial qu’elles impliquent, ouvrent à des ajustements et, plus globalement, à des modifications de fonctionnement au sein de la structure familiale. Ainsi, la crise familiale peut permettre de s’ajuster, mais aussi d’évoluer. Entre théorie et clinique, les auteurs présentent des propositions d’accompagnement de la famille et de ses membres.

Lorsque les conditions éducatives, affectives, relationnelles sont suffisamment bonnes, le bébé, l’enfant, l’adolescent sont traversés par des périodes de maturation majoritairement harmonieuses. Mais ces périodes peuvent aussi être marquées par quantité d’évènements des plus anodins aux plus traumatisants qui entravent leur développement. Ces situations complexes demandent des réponses adaptées, à la mesure des risques induits sur l’équilibre de l’enfant.

Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.

"Au dernier recensement fait par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) en 2014, la France compte 389 équipes mobiles de soins palliatifs, 132 unités d'hospitalisation de soins palliatifs, 112 réseaux, un certain nombre de lits identifiés dans les établissements et des équipes d'hospitalisation à domicile formées pour proposer des soins palliatifs. Ces équipes comportent pour la plupart un psychologue, ce qui représente un nombre important de professionnels avec une pratique clinique particulière auprès des personnes en fin de vie. Il est fondamental, aujourd'hui, d'expliquer et d'élaborer les spécificités de cette pratique."