Aider les personnes en situation de polyhandicap, qui n’ont pas accès au symbolique, à développer leurs propres moyens de communication est essentiel pour permettre à chacune de pouvoir agir sur le cours de sa vie et de ne plus être totalement dépendante. Communiquer permet de s’exprimer, d’engager un dialogue et ainsi une relation où chacun peut s’imposer, faire des propositions et être entendu et respecté. Mais ce dialogue peut aussi nous aider à comprendre l’origine de certains troubles du comportement afin d’adapter nos accompagnements au plus près de la réalité de la personne.

Dans le cadre de l’accompagnement d’un usager par le SESSAD, en binôme ergothérapeute-psychologue, nous avons proposé des séances de travail à Cylia, adolescente polyhandicapée, pendant cinq années, autour du développement de la communication. Cylia communique mais n’utilise pas de code, ni établi par elle ni conventionnel. Cette situation « entre deux » nous a laissées, en tant que professionnelles, dans un espace souvent incertain et nous a interrogées sur la définition du travail de développement de la communication auprès du public polyhandicapé.

L’auteur évoque les difficultés rencontrées, en tant que psychologue novice et jeune professionnelle, lorsqu’elle s’est confrontée aux enfants et adolescents polyhandicapés, avec déficience intellectuelle profonde. Elle parle du récit comme outil thérapeutique et de sa limite dans l’expérience du polyhandicap. Elle soulève la question et l’enjeu du « racontable » dans l’existence de ces enfants et adolescents, pour tous les protagonistes du soin.

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Les dispositifs d’éducation et de scolarisation pour « jeunes avec handicaps associés » (ici de jeunes sourds) ont l’avantage de proposer des réponses inexistantes dans le milieu ordinaire. Mais ce faisant, ils assignent dans le même temps ces jeunes à une catégorisation excluante et à des représentations d’incapacités éloignées de la norme. Cela reste un défi pour les professionnels, les parents et les jeunes eux-mêmes de s’extraire de cette assignation.