Le concept de handicap psychique a permis de faire vivre un grand nombre de psychotiques en dehors de l’hôpital et de sortir d’une logique asilaire mortifère pour les malades mentaux. L’inclusion promue par les pouvoirs publics reste un effet de discours car l’aliénation est un puissant frein doublé de la stigmatisation sociale. On assiste à une forme de relégation consentie. Le projet et l’éthique de Santé mentale France visent à faire avec les particularités de la psychose afin d’accompagner au mieux les personnes dans leur vie, avec leurs symptômes, leurs impossibles et leur génie.

Ouverte en septembre 2017, la Demeure de l’Oasis est un lieu où vivent jusqu’à cinq personnes en situation de handicap psychique. Elle apporte à l’éventail d’hébergements collectifs du secteur une solution innovante qui tente de déjouer les travers de l’institution en s’appuyant sur l’« autogestion accompagnée » du lieu. Les résident(e)s et accompagnant(e)s y sont reconnu(e)s comme acteurs du lieu et décideurs de son fonctionnement.

Qui travaille au sein de l’institution ? Tout le monde mais les travaux sont différents pour les uns et les autres. Voici quelques exemples issus de souvenirs saillants et d’associations d’idées.

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.