Les maladies neurodégénératives, de type Alzheimer ou apparentées, sont corrélées à des modifications du comportement, avec lesquelles les soignants et proches aidants doivent composer. Ces troubles posent parfois des questions morales insolubles, entraînent une mise en échec de la personne ou un discrédit de sa parole. Certaines approches, intégrant les interactions sociales ou l'état de santé général de la personne, visent à en améliorer la compréhension et l'accompagnement.

Une fois le repas du soir pris, les résidents mis en pyjama et les équipes de nuit parties, la vie ne n'arrête pas dans un établissement, bien au contraire. Penser que les personnes âgées vont dormir de 20h00 à 7h00 le lendemain est une hérésie. Les études le prouvent : l'avancée en âge s'accompagne d'une baisse du nombre d'heures de sommeil avec des difficultés rencontrées pour s'endormir, des réveils nocturnes... sans compter les angoisses liées à la mort, les troubles du comportement et les déambulations... Face à ce constat, que faire pour respecter le rythme de chacun, appréhender le stress et ainsi ne pas systématiser les couchers à 20h00 ? Certains établissements ont d'ores et déjà trouvé des solutions pour protéger le sommeil de leurs résidents, ne les réveillant plus... en supprimant les tournées de changes. D'autres (et parfois les mêmes équipes) ont décidé de mettre en place un système cohérent avec du personnel formé et dédié la nuit, tout comme le jour d'ailleurs. L'objectif est de proposer des activités pour les résidents qui ne dorment pas avant 23h00 ou minuit en aménageant par exemple un espace de vie collective...

Parler de sommeil ne signifie pas uniquement l'aborder sous l'angle de l'action de "dormir", mais aussi sous celui de la mise en œuvre de conditions favorables à son bon déroulement afin que le résident soit dans des dispositions favorables pour trouver le sommeil et faire qu'il soit "réparateur". Cette fonction homéostatique est hautement adaptative et dépendante de l'environnement puisque, selon l'emplacement géographique dans lequel on se trouve, elle s'adaptera aux variations des rythmes jour-nuit. L'endroit dans lequel on va dormir aura également un impact sur sa qualité.

Le sommeil est une fonction physiologique essentielle, rythmique et adaptative. Ainsi, les troubles du sommeil altèrent la qualité de vie du sujet âgé et compromettent d'une façon générale son équilibre physique et psychique. Avec l'âge, le rythme veille-sommeil se modifie, les délais d'endormissement s'allongent, le temps de sommeil nocturne diminue, le nombre et la durée des éveils pendant la nuit augmentent. Chez le sujet âgé dément, les réveils, les agitations et les déambulations nocturnes sont associés à une détérioration cognitive et fonctionnelle majeure.

Inversion du rythme de sommeil entre jour et nuit, déambulations, réveils fréquents, peur de la mort ou de se réveiller dans un lieu inconnu... Pour les personnes désorientées, ces perturbations sont souvent encore plus marquées. Cela engendre pour la personne malade une grande fatigue et une majoration possible des troubles. Ces "mauvaises nuits" entraînent à leur tour un épuisement de l'entourage, qui n'est pas sans conséquence sur la qualité de l'accompagnement et sur sa durée.

Le travail s'est progressivement transformé, au cours des siècles, pour devenir à la fois un vecteur d'intégration sociale et un facteur d'épanouissement personnel. Les contraintes physiques tendent à s'amoindrir grâce aux progrès techniques et l'exercice de l'autorité s'applique avec davantage de souplesse que par le passé. Mais, à l'inverse, la "charge" psychologique et sociale a augmenté et de nouveaux risques ont ainsi fait leur apparition.

La confrontation aux troubles du comportement n'est jamais simple à gérer. Mais le fait de mieux connaître ces troubles permet d'adopter de meilleurs comportements et d'apaiser ceux qui en souffrent ainsi que l'environnement qui les subit. Des techniques susceptibles de les prévenir, de les accompagner, et pourquoi pas, de les solutionner... encore faut-il que les professionnels soient sensibilisés et formés pour apporter une réponse juste et adaptée à chaque situation, forcément différente. Mais il faut être préparé et avoir réfléchi à ces situations complexes.

Accompagner des personnes âgées démentes, c'est avant tout pour une équipe savoir se mettre à l'écoute, élargir son champ d'observation aux plus petits détails du quotidien qui sont autant d'indices d'un bien-être ou d'une souffrance pour des résidents désorientés, qui ne savent plus se dire. L'observation est une activité trop souvent laissée dans l'ombre, tant les professionnels sont formatés dans un schéma d'action permanente. Or, l'observation est une manière de "considérer avec attention des choses, des êtres, des évènements".

Désorientation dans l'espace et le temps, déambulation, praxie, problème de mémoire, apathie, agressivité, opposition... face à un quotidien souvent déstabilisant, l'accompagnement ne s'improvise pas. Que ce soit pour la toilette, l'aide aux repas, les activités, le coucher... chaque étape de la journée est parsemée d'embûches qu'il faut savoir gérer. La formation, l'implication, la conscience professionnelle ou encore le Care permettent justement de mieux comprendre les personnes accompagnées. Dans ce dossier, plusieurs professionnels évoquent leur quotidien : psychologue, psychomotricien, animateur ou aide-soignant.

Mal connue, mal diagnostiquée ou tout simplement ignorée, l'apathie est pourtant un symptôme présent chez une grande majorité de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés. L'apathie ne s'accompagne pas de perturbation de l'environnement, elle ne dérange pas, n'est pas dirigée vers les autres. Elle se caractérise par un manque d'enthousiasme et de l'indifférence envers l'environnement... d'où un réel danger pour la personne malade de s'installer durablement dans un repli sur soi.