A quoi bon dresser une liste des symptômes comportementaux et psychologiques dans les démences dites plus simplement "troubles du comportement" ? L'essentiel est notre capacité à nous interroger sur les conduites troublées et notre vigilance quant à celles de ces conduites qui risquent de passer facilement inaperçues : car si nous ignorons rarement les conduites dérangeantes, d'autres conduites peuvent ne pas attirer notre attention. D'où la nécessité de considérer toute modification par rapport au comportement habituel de la personne.

Les troubles associés à la maladie d'Alzheimer amènent un bouleversement, une confusion, un désordre. Ils modifient le comportement de la personne, sa manière de se comporter en société ou dans l'intimité. Pouvant être "jugés" bizarres, étranges ou incompréhensibles, ils "influencent" la perception de la personnalité de la personne et ont inexorablement des répercussions sur tous les aspects de la vie. Ils signalent donc le plus souvent une rupture par rapport au fonctionnement antérieur du malade et sont souvent fluctuants en intensité ou épisodiques.

Les maladies neurodégénératives, de type Alzheimer ou apparentées, sont corrélées à des modifications du comportement, avec lesquelles les soignants et proches aidants doivent composer. Ces troubles posent parfois des questions morales insolubles, entraînent une mise en échec de la personne ou un discrédit de sa parole. Certaines approches, intégrant les interactions sociales ou l'état de santé général de la personne, visent à en améliorer la compréhension et l'accompagnement.

Avant de questionner la potentielle présence de troubles du comportement sexuel dans la démence, il est indispensable de comprendre ce qu'est un trouble. Le dictionnaire Larousse définit le trouble comme "l'état d'agitation, d'inquiétude, de confusion ou d'émotion dans lequel se trouve quelqu'un", "une perturbation dans l'accomplissement d'une fonction physique ou psychique, pouvant se manifester au niveau d'un appareil, d'un organe, d'un tissu". Le trouble est donc ce qui perturbe.

La prise en charge des troubles du comportement perturbateurs nécessite une bonne connaissance de la personne et des pathologies. En Allemagne, l'accent est mis sur l'accompagnement de type "réappropriation cognitive" avec des effectifs formés baptisés Betreuung Diest où une équipe dédiée à l'accompagnement social est déployée dans les établissements avec des techniques qui s'apparentent aux thérapies non médicamenteuses. Les résultats prouvent l'intérêt de cette spécialisation.

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.