Les déficits, les pertes et les incapacités sont toujours répertoriés et connus des équipes à l'ère de la prise en charge de la dépendance. Or, depuis quelques années, certains professionnels ont décidé de changer de regard sur les personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer. Et pourquoi ne pas, au contraire, mettre en avant les capacités préservées ? Car malgré les atteintes cognitives, les personnes sont encore capables de réaliser des actes de la vie quotidienne. Encore faut-il que les professionnels procèdent à une évaluation efficace des capacités restantes et soient en possession des bonnes clefs. Et c'est là que le bât blesse. Les grilles habituellement utilisées comme AGGIR, pour ne citer qu'elle, révèlent justement les incapacités. Dépendance versus autonomie ? Pour sortir de ce cercle vicieux, les soignants doivent se tourner vers d'autres outils pour ensuite adopter la bonne attitude. C'est en observant qu'ils peuvent mieux connaître la personne et savoir exactement ce dont elle est encore capable de faire. C'est en détectant les capacités préservées que l'accompagnement peut s'adapter. Il ne s'agira alors plus de prendre en charge mais de guider. C'est un réel changement de pratique et de culture professionnelle que de plus en plus de professionnels adoptent. Certains depuis longtemps, que ce soit les disciples de l'Humanitude, de la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées ou encore Carpe Diem et Ama Diem. Cette révolution des pratiques ne se décrète toutefois pas. Les professionnels de terrain doivent être accompagnés, sensibilisés et dotés d'outils pragmatiques. En établissement mais aussi à domicile. C'est d'ailleurs un autre défi pour les auxiliaires de vie sociale qui doivent promouvoir l'autonomie des personnes aidées. Ce n'est pas qu'une question de temps ou de moyens financiers mais bien de regard et d'accompagnement différenciés.

Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

L'éthique ne se décrète pas, mais il est dans tous les esprits. Et pourtant quelle définition exacte apporter à ce terme, dans les actes de la vie quotidienne, face aux problématiques rencontrées comme les déambulations, les refus de soins, les réactions dites agressives, les cris ? Dans de nombreux établissements, les équipes épuisées sont souvent désarmées. Les solutions passent encore dans certaines structures par des prescriptions médicamenteuses, notamment des anxiolytiques, alors même que les risques iatrogènes sont connus, ou par des contentions pour éviter des chutes. Or, une autre voie existe, ou plutôt des alternatives sont possibles. Certification Afnor, validation de Naomi Feil, méthode Montessori, Humanitude : autant d'accompagnements, gages de bientraitance.

Selon l'OMS, environ un âgé sur six est victime de maltraitance sous une forme ou une autre. En France, 80 % des maltraitances ont lieu au domicile. Dans la relation aidant-aidé, il est nécessaire de prendre en considération son ambivalence, à la fois source d'épuisement, mais également d'estime de soi. L'équilibre n'est jamais acquis. Le mandat des professionnels désigne uniquement la personne vulnérable et non le proche aidant. Au quotidien il s'agit bien sûr de mettre en oeuvre un accompagnement global qui inclut la place de chacun.

Plus de 11 millions d'aidants, en France, s'occupent quotidiennement d'un proche dépendant. Ils l'accompagnent au quotidien, lui consacrent temps, argent et énergie. L'aidance n'est guère plus choisie que la dépendance qu'elle accompagne : elle est un choix contraint. La vulnérabilité s'étend alors à l'aidant : atteintes physiques, psychologiques, surmortalité, isolement social, appauvrissement économique... Cette vulnérabilité secondaire des aidants dépasse le cadre familial et privé, elle dépend de nos façons de répondre collectivement à la question : "Qui prend soin de qui ?"

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Le principal intérêt des tablettes tactiles est la possibilité d'accéder à Internet facilement et de façon plus conviviale. L'utilisation des tablettes constitue véritablement un outil clé afin de lutter contre les effets du vieillissement cognitif. Elles permettent une utilisation adaptée sans oublier le plaisir du jeu et une utilisation durable. L'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs a des caractéristiques propres et l'emploi de jeux sur tablettes numériques peut être très riche et avec des résultats probants.

Différents acteurs interviennent à domicile et différentes aides sont possibles. Cependant, il n'est pas toujours évident pour les personnes accompagnées et leurs proches de se retrouver dans ce dédale administratif et médical sachant que le nombre d'intervenants imaginables pour soutenir, aider et accompagner à domicile peut dépasser la douzaine de professionnels. Les problèmes de santé se multipliant posent aussi la nécessité d'un maillage de professionnels. L'articulation entre tous ces acteurs du médico-social, du médical et du sanitaire est indispensable.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.