Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

Le passage du jour à la nuit dans un établissement s'apparente à un grand écart entre deux images très opposées. D'un côté, l'agitation du moment du coucher, où le personnel s'active, semblable à une ruche bourdonnante, et de l'autre, le calme qui suit, alors que les lumières s'éteignent et que le silence se fait. C'est l'heure aussi où la désorientation gagne certains résidents, où les angoisses de mort ou d'abandon se font plus fortes.

Une fois le repas du soir pris, les résidents mis en pyjama et les équipes de nuit parties, la vie ne n'arrête pas dans un établissement, bien au contraire. Penser que les personnes âgées vont dormir de 20h00 à 7h00 le lendemain est une hérésie. Les études le prouvent : l'avancée en âge s'accompagne d'une baisse du nombre d'heures de sommeil avec des difficultés rencontrées pour s'endormir, des réveils nocturnes... sans compter les angoisses liées à la mort, les troubles du comportement et les déambulations... Face à ce constat, que faire pour respecter le rythme de chacun, appréhender le stress et ainsi ne pas systématiser les couchers à 20h00 ? Certains établissements ont d'ores et déjà trouvé des solutions pour protéger le sommeil de leurs résidents, ne les réveillant plus... en supprimant les tournées de changes. D'autres (et parfois les mêmes équipes) ont décidé de mettre en place un système cohérent avec du personnel formé et dédié la nuit, tout comme le jour d'ailleurs. L'objectif est de proposer des activités pour les résidents qui ne dorment pas avant 23h00 ou minuit en aménageant par exemple un espace de vie collective...

Parler de sommeil ne signifie pas uniquement l'aborder sous l'angle de l'action de "dormir", mais aussi sous celui de la mise en œuvre de conditions favorables à son bon déroulement afin que le résident soit dans des dispositions favorables pour trouver le sommeil et faire qu'il soit "réparateur". Cette fonction homéostatique est hautement adaptative et dépendante de l'environnement puisque, selon l'emplacement géographique dans lequel on se trouve, elle s'adaptera aux variations des rythmes jour-nuit. L'endroit dans lequel on va dormir aura également un impact sur sa qualité.

Le sommeil est une fonction physiologique essentielle, rythmique et adaptative. Ainsi, les troubles du sommeil altèrent la qualité de vie du sujet âgé et compromettent d'une façon générale son équilibre physique et psychique. Avec l'âge, le rythme veille-sommeil se modifie, les délais d'endormissement s'allongent, le temps de sommeil nocturne diminue, le nombre et la durée des éveils pendant la nuit augmentent. Chez le sujet âgé dément, les réveils, les agitations et les déambulations nocturnes sont associés à une détérioration cognitive et fonctionnelle majeure.

Inversion du rythme de sommeil entre jour et nuit, déambulations, réveils fréquents, peur de la mort ou de se réveiller dans un lieu inconnu... Pour les personnes désorientées, ces perturbations sont souvent encore plus marquées. Cela engendre pour la personne malade une grande fatigue et une majoration possible des troubles. Ces "mauvaises nuits" entraînent à leur tour un épuisement de l'entourage, qui n'est pas sans conséquence sur la qualité de l'accompagnement et sur sa durée.

Le travail s'est progressivement transformé, au cours des siècles, pour devenir à la fois un vecteur d'intégration sociale et un facteur d'épanouissement personnel. Les contraintes physiques tendent à s'amoindrir grâce aux progrès techniques et l'exercice de l'autorité s'applique avec davantage de souplesse que par le passé. Mais, à l'inverse, la "charge" psychologique et sociale a augmenté et de nouveaux risques ont ainsi fait leur apparition.

Le jardinage constitue une excellente thérapie non médicamenteuse. La plupart des personnes âgées accueillies en institution ressentent du plaisir à travers ce rendez-vous, tout en travaillant souvenirs, estime de soi et lien social. Les résidents atteints de troubles cognitifs en sont les plus grands bénéficiaires. Bien-être et qualité de vie sont améliorés par l'activité jardinage qui constitue une passerelle entre l'intérieur et l'extérieur, entre présent et passé. Une telle animation s'accompagne cependant d'une réflexion collégiale et de mesures de sécurité inévitables.

A la Maison des Anciens, à Echirolles, en Isère (38), l'animatrice Hélène Vega, accompagnée de bénévoles, imagine des animations pour les résidents touchés par la maladie d'Alzheimer. Elle travaille depuis plusieurs séances sur le thème de la maison en mettant en place une activité multisensorielle. Après la cuisine où des objets anciens avaient été collectés, elle a décidé de leur remémorer une pièce emplie de souvenirs : le grenier.

Alors que nous abordons le "quinquennat" durant lequel le nombre de personnes atteintes de maladies d'Alzheimer et maladies apparentées (MAMA) en France risque d'atteindre le chiffre symbolique d'un million, et en l'absence de révolution dans le domaine pharmacologique par l'arrivée d'un traitement curatif, force est de s'interroger sur le quotidien des personnes vivant aujourd'hui avec la maladie. Que pouvons-nous leur proposer ?