La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

Lorsque l’un des membres d’un couple est porteur du gène responsable de la maladie de Huntington, le couple se trouve devant différents choix procréatifs possibles : avoir recours à un diagnostic prénatal, à un diagnostic préimplantatoire, concevoir naturellement un enfant en prenant le risque de lui transmettre la maladie, opter par la décision radicale et douloureuse de ne pas avoir d’enfant. À travers des entretiens de couple est analysé dans cet article le devenir du désir d’enfant dans un tel contexte. L’imprévu du diagnostic de maladie génétique peut s’intriquer aux effets d’après-coup et se déployer selon deux configurations : la première où règnent la discontinuité, la passivation et la détresse et la seconde ou l’imprévisibilité peut accompagner un mouvement de transformation trophique pour le couple. Les positions subjectives de l’homme et de la femme peuvent se trouver insuffisamment conflictualisées lorsque l’un souhaite réaliser un projet d’enfant et l’autre refuse, craignant non seulement la transmission à l’enfant mais aussi les conséquences de la maladie sur son partenaire.