Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.

"Ma connaissance des fratries comprenant un enfant ayant un handicap est issue de ma pratique de psychologue clinicienne dans un service de soins et d’éducation spécialisée à domicile. Elle vient aussi d’une recherche menée dans un cadre universitaire, qui s’appuie non seulement sur des analyses de livres, d’articles, de témoignages écrits, mais aussi sur des entretiens réalisés auprès d’adultes ayant un frère ou une sœur atteint d’un handicap et d’adultes de fratries « normales » servant d’échantillon-témoin. Pourquoi cette recherche ? C’est que, si de nombreuses études analysent les incidences de la naissance d’un enfant ayant un handicap sur la vie psychique des parents et proposent des moyens pour alléger leur souffrance, rien de tel n’existe pour la fratrie de ces enfants. Par ailleurs, les parents abordent le sujet avec beaucoup de réticences."