Quand un enfant est atteint d’un cancer, toute la famille est bouleversée dans son quotidien. Alors que l’attention est essentiellement portée sur l’enfant malade, comment soutenir au mieux la fratrie dans cette situation ? L’association Choisir l’Espoir propose des temps d’écoute et d’accompagnement, à l’hôpital ou au domicile des familles.

Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.

La prise en charge des enfants atteints de cancer en situation palliative est fréquemment effectuée à domicile, dans un logement “classique” par le service d’HAD de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon. Pour autant, un lieu de vie atypique n’est pas un obstacle à ce type de prise en charge. L’accompagnement de deux enfants hospitalisés à domicile en période palliative, et vivant respectivement dans une caravane et à l’hôtel, met en évidence les particularités et les adaptations nécessaires. La présence d’une équipe ressource, l’anticipation et la coordination avec les différents acteurs sont essentielles.

En service de néonatologie, la puéricultrice prend en soins des nouveau-nés prématurés et/ou porteurs de pathologies graves. Elle est donc présente au début de la vie, et parfois durant les derniers instants des enfants en soins palliatifs. Les soins ont alors pour seul objectif d’assurer le confort de l’enfant et de lui apporter la meilleure qualité de vie possible. L’évaluation et l’observation globale de la puéricultrice permettent de proposer un accompagnement individualisé et adapté à l’enfant et à sa famille.

Si, chez l'enfant, les maladies éruptives correspondent le plus souvent à des infections virales sans gravité, elles restent pour les professionnels de la petite enfance, notamment les infirmières puéricultrices, une prise en charge complexe. Très souvent saisonnières, ces maladies impactent la prise en charge des enfants dans les établissements d'accueil des moins de 6 ans et inquiètent les parents qui, en consultation dans les services de Protection Maternelle et Infantile, interpellent sur leur gravité. L'actualité nous le rappelle d'ailleurs par la résurgence de certaines maladies comme la rougeole. Santé publique France et les professionnels de santé n'ont de cesse de souligner que la vaccination reste la meilleure des préventions.