La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

La prise en charge des adolescents à l’hôpital doit être adaptée aux problématiques spécifiques de cette période de la vie. Pleins d’énergie mais encore vulnérables, ils ont besoin d’un cadre qui les rassure et d’une prise en charge globale. Le soin relationnel est un élément clé.

Le diagnostic de maladie rénale chronique a de nombreuses répercussions sur l’enfant et ses proches, d’autant plus lorsque la maladie est à l’origine de la migration d’une partie ou de toute de la famille. L’assistante sociale de l’hôpital a pour mission de les accompagner dans cette période de grande précarité et de les aider dans leurs démarches administratives, afin d’obtenir une couverture sociale et de stabiliser leur situation.

Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.

Pendant des décennies, il était courant d'associer les troubles du comportement alimentaire, anorexie mentale et boulimie, à la problématique adolescente : refus de la puberté, expression d'un conflit avec les parents, question identitaire etc. Ces pathologies semblaient avant tout être féminines et ne pas concerner les enfants. De fait, la tranche d'âge des 6-13 ans a longtemps été négligée dans les études psychopathologiques, car correspondant à la classique "phase de latence". Pourtant il existe chez l'enfant, fille ou garçon, d'authentiques troubles du comportement alimentaire dont certains, comme l'anorexie mentale précoce, peuvent avoir des répercussions dramatiques sur la santé, la croissance staturale et le développement pubertaire.