Toute naissance induit un bouleversement émotionnel pour les parents. Quand elle se complique, elle peut devenir une épreuve complexe et difficile. Les équipes de néonatalogie sont régulièrement confrontées aux prises en charge palliatives et au deuil périnatal. Au-delà de l’accompagnement et des soins dispensés à l’enfant, le rôle des soignants est d’aider les parents à inscrire leur nouveau-né dans l’histoire familiale, à créer des souvenirs pour que la vie continue.

Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.

Les soignants confrontés au décès d’un enfant dans leur service vivent un processus de deuil qu’il est essentiel d’accompagner. L’Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) La Source, à Caen, a mis en place des réunions de soutien post-décès. Dans cet espace de parole collectif, chaque soignant peut verbaliser son vécu de la situation.

Ne disposant pas toujours des mots nécessaires pour exprimer ce qu’il ressent, l’enfant endeuillé est parfois peu pris en compte, voire incompris par les adultes. Identifier les impacts de la perte et du deuil chez cet être en croissance est primordial afin de pouvoir l’accompagner. Affecté dans la construction de sa sécurité interne et de son rapport à la vie, il aura besoin d’une écoute bienveillante de l’adulte, sans tabou.

Le deuil périnatal est celui qui intervient après par un décès ayant lieu en péripartum, des premiers mois de la grossesse jusqu’à la fin du premier mois de l’enfant. L’absence de moments vécus ensemble en fait un deuil à part, spécifique et subtil. Le processus de parentalité et celui de deuil se mêlent dans un temps très court. Chaque parent est mis à mal dans une société qui peine à faire de la place à ce deuil singulier.

Le cas de Camille, née dans l’urgence, illustre le ressenti des parents et des équipes hospitalières dans la démarche palliative en réanimation néonatale. La grossesse se déroulait bien, jusqu’au jour où Camille et ses parents ont vécu l’impensable… Cette histoire permet d’aborder l’accompagnement psychologique qui peut être proposé aux familles, mais aussi aux soignants. Ces derniers sont, en effet, souvent les seuls témoins de la vie de l’enfant avec qui les parents peuvent évoquer son existence.

Les recommandations de bonne pratique sur le syndrome du bébé secoué ont fait l'objet d'une mise à jour en 2017 par la Haute Autorité de Santé. Pas toujours facile à diagnostiquer, ce syndrome est sous-évalué. La puéricultrice des services de protection maternelle et infantile joue un rôle essentiel pour aborder le sujet avec les parents. Face aux pleurs du nourrisson, un programme de soutien aux habiletés parentales peut s'avérer être un outil de prévention utile. Enfin, comment accompagner les parents d'enfants victimes du syndrome du bébé secoué ? Les groupes de parole n'accueillent que très rarement ces parents pourtant susceptibles de récidive.